‘U moest eens weten…’

/0 Reacties/in /door

Als ik bij mensen op bezoek ga, dan hoor ik vaak verhalen over lange wachttijden in de zorg, over ziekenhuizen die op doolhoven lijken, over de manier waarop de thuiszorg de steunkousen aantrekt en over verpleegkundigen die verkeerd hebben geprikt. En even verder in het gesprek hoor ik hoe moeilijk het is, dat bij het verliezen van je gezondheid ook het verliezen van je vrijheid hoort. Ik hoor over onzekerheid die maar aanhoudt en over angst voor wat de toekomst zal brengen. Ook vertellen mensen mij hoe ze steun ervaren bij familie en vrienden, hoe ze soms rust vinden in het geloof en hoe ze worstelen met vragen. En af en toe spreek ik ook iemand die alleen maar zegt: ‘Waarom zou het mij niet overkomen?’ en zich verder nergens druk om lijkt te maken. Wonderlijk is het hoe verschillend mensen reageren op wat hen overkomt.

Toen ik net begon als predikant, verbaasde ik me over hoeveel persoonlijke verhalen ik hoorde. Vaak hoef ik zelf niet veel te zeggen en storten mensen spontaan hun hart bij me uit. Soms hoor ik dingen die ze zelfs niet aan hun kinderen of hun partner vertellen. Niet omdat ze niet van hen houden, maar juist omdat ze zoveel van hen houden. Ik herken dat ook van de periode waarin ik zelf ziek was. De mensen die het dichtst bij je staan, wil je beschermen voor jouw verdriet. Zij hebben zelf al zoveel op hun bordje.

Hoe mooi is het dan als mensen die van een afstandje betrokken zijn even tijd voor je hebben. Zelf heb ik veel gehad aan verpleegkundigen die naar me luisterden op de momenten dat ik er doorheen zat. Soms hielp een gesprek met een bezoeker die eigenlijk voor iemand anders kwam. En ik denk ook graag terug aan de gesprekken die ik zelf voerde met mijn predikant. Wat is het mooi als mensen een stukje met je meereizen. Mensen die wel even naar je verhaal kunnen luisteren, maar die je er niet mee belast. Mensen die er, op het moment dat het nodig is, gewoon voor je zijn!

Sijbrand Alblas

 

 

Moeheid na kanker: een lichaam van lood

/5 Reacties/in /door

Moeheid na kanker is een bekend verschijnsel maar helaas is er nog veel onbegrip. Het is moeilijk bespreekbaar omdat het lastig is woorden te vinden om die speciale moeheid te beschrijven. Het houdt bovendien lang aan, ook jaren na de behandelingen. En moeheid is lastig om mee te leven, het verstoort je lichamelijke vermogens, je concentratie, stemming en relaties. Maar je kan ermee leren omgaan!

Conflict tussen hoofd en lijf
Door de moeheid is er vaak een conflict tussen wat je wil en wat je daadwerkelijk kan. Je hoofd is als het ware nog ingesteld op “vroeger”. Toen kon je “gewoon” even dit en “gewoon” even dat doen. Je kon je plannen uitvoeren zonder dat je lijf opeens protesteerde en aanvoelde als lood. Na kanker is het leven vaak anders. Hoe anders verschilt van persoon tot persoon. De een heeft meer last van de gevolgen dan de ander. Bij de een houden ze aan en bij de ander verdwijnen ze langzamerhand. Er komt wel meer erkenning voor de late gevolgen van kanker.

Energiebeperking
Zelf ben ik moeheid na kanker anders gaan benoemen: leven met energiebeperking. Moeheid roept bij veel mensen toch een ander beeld op. Even een goede nacht en het is weer over… En hoewel het 5 jaar na kanker bij mij gelukkig wel verbeterd is; het is nog steeds een leven met andere grenzen, andere mogelijkheden. Het besef dat het echt anders was geworden en dat ik daarmee moest leren omgaan, was helpend. Het verlangen dat anderen jou begrijpen is er niet meer zo. Het is zoals het is, ik heb geleerd meer balans aan te brengen in mijn agenda. Daar horen rustige dagdelen nu ook bij. Je leert vanzelf wie daarmee om kunnen gaan en wie niet.

Acceptatie, anders denken
Die acceptatie kwam niet vanzelf, het kostte tijd. Tijd om nieuwe grenzen te ontdekken, met vallen en opstaan. Tijd om mijn eigen gedachtepatronen over moe zijn, eigenwaarde te ontrafelen. In mijn praktijk hoor ik ook van andere ex-patiënten verschillende lastige innerlijke stemmen en overtuigingen. Het is niet helpend om dat negatieve veroordelende stemmetje in je hoofd gelijk te geven: “Nou moet het toch es over zijn” of “Ik moet nu toch weer normaal zijn” of “Wat ben je toch een zeur!” “Wees dankbaar dat je nog leeft” e.d. Jezelf inwendig opvreten en uitschelden kost ook nog eens energie. Zeker als anderen in je omgeving dit negatieve stemmetje ook nog bevestigen, is het moeilijk positievere geluiden ertegenover te zetten. En voor je het weet, ga je erin mee en ga je weer (ver) over je grenzen… Maar je kan wel veranderen! Zelf erkennen dat je veranderd bent en onderzoeken (eventueel met professionele hulp) hoe jij met jouw energiebeperking omgaat, is heel belangrijk. Pas dan kan je veranderen en je leven zo aanpassen dat het beter gaat.

Omgaan met energiebeperking
Zelf heb ik o.a. veel gehad aan PPT (prioriteit, plan, tempo) en het herkennen van de Boom-bust-cyclus. Dat laatste is namelijk een valkuil waar veel ex-patiënten in vallen. Je voelt je een dag goed en gaat meteen eens al die achterstallige dingen doen… liefst in stevig tempo… en je bent volkomen gevloerd… Herstellen van die uitbarsting van activiteiten duurt lang. Dat is te voorkomen. Je maakt een lijst van wat er moet gebeuren en bepaalt wat prioriteit heeft. Dan ga je plannen hoe je het gaat doen, beginnend met belangrijkste. Je kijkt of er dingen zijn waarbij je hulp kan vragen (en dat is geen schande!). De uitvoering doe je in een niet-uitputtend tempo, dus je bouwt ook rust in. Of noem het hersteltijd als je een hekel hebt aan dat woord. Langzamerhand kan je gaan uitbreiden, langere periodes inplannen, je ontdekt zelf wat past bij jou. En soms “kies” je ook voor activiteiten die je gegarandeerd te veel zullen kosten. Dan plan je extra rust in. Of er gebeuren onverwachte dingen waardoor je je plan toch niet kan volgen. Dat is niet erg; dat hoort bij het leven. Dan kan je het plan aanpassen en heroverwegen. Het is anders leven maar als je volhoudt, een leven dat past bij jou. Ik vind het mooi als cliënten na verloop van tijd weer beter zicht hebben op wie ze zijn, wat ze kunnen en daardoor blijer en krachtiger in het leven staan.

Wijnanda Heslinga
Beeldend counselor en kunstenaar
www.schildertaal.nl

Column: De rug van mijn boek

/0 Reacties/in /door

We hadden elkaar niet gesproken dat weekend. Alleen even onze naam genoemd en waar we vandaan kwamen. We waren samen met een groep mensen vanuit het hele land naar het klooster gekomen voor een stilteretraite. Voor mij al een vertrouwde plek, voor haar voor het eerst, had ze me nog verteld.

Ze kwam met een bepaald verlangen, maar kon haar draai niet vinden. De stilte was moeilijk, ongemakkelijk soms. Na alles wat ze had meegemaakt, had ze het verlangen naar troost en geborgenheid. Ze kon zich echter niet ontspannen en bleef alert. Er waren verschillende vertrekken in het klooster waar ze zich mocht terugtrekken en kon bidden, maar ze bleef het liefst op haar eigen kamer.

Aan het eind van de retraite had ze het gevoel dat het een gemiste kans was geweest. Datgene waarop ze hoopte, vond ze niet. Haar begeleider had in het begin gezegd dat ze niet voor niets was gekomen, maar waarop ze nog wachtte, wist ze niet. Totdat ze voor haar laatste persoonlijke gebed een kamer opzocht waarin een volle boekenkast stond. Een van de boeken trok in het bijzonder haar aandacht door de kleur paars en het woord ‘Vertrouwen’, wat ze op de rug las. Ze trok het boek eruit. De omslag zag er mooi en verzorgd uit. Paars was ook de favoriete kleur van haar dochter geweest. Toen ze op de achterkant van het boek keek, zag ze mijn foto op het boek staan. Verbaasd realiseerde ze zich dat ik één van de deelnemers van de retraite was. Ze las dat dit boek ‘Kwetsbaar Vertrouwen’ over mijn man ging die aan kanker was overleden.

Ze had het als een teken van God ervaren. Een aanmoediging. Hij wist van haar verlangen om een boek uit te geven over het leven van haar dochter, die twee jaar geleden op16-jarige leeftijd aan kanker overleed. Vier jaar had ze alles bijgehouden, alles lag klaar, maar waar moest ze beginnen? Hoe pak je zoiets aan? Moest ze zelf een uitgever zoeken? Waar moest ze heen? Wat wilde ze precies? Met deze vragen liep ze al langer rond. Ze bleef erin hangen. Niemand in haar omgeving kon haar verder helpen. Het vinden van mijn boek voelde als een cadeautje. Ze mocht het meenemen naar huis.

Tijdens het lezen herkende ze veel, zoals de hoop en de verwachting van Jan dat God zou kunnen ingrijpen. Het telkens weer bidden en hopen. Een rotsvast vertrouwen dat het kon gebeuren. Dit had haar gezin ook kracht gegeven om vol te houden. Ze had het als enorm troostend ervaren om precies hierover te lezen in mijn boek. Het gaf haar inzicht om te lezen hoe wij hiermee zijn omgegaan.

Haar indrukwekkende verhaal over het vinden van mijn boek las ik later die week in een brief die ze stuurde. Mijn verrassing was groot. Nooit heb ik mijn boek gepromoot, nooit beveel ik het zomaar aan. Ik heb het aan God opgedragen. Het komt op plekken terecht waar het nodig is. Zo ook nu weer.

We maakten een afspraak en ze vertelde van haar prachtige dochter die na een zeer aangrijpend ziekbed overleden is. We deelden onze ervaringen. Ik deelde mijn schrijfproces en hoe ik tot het zelf uitgeven van mijn boek ben gekomen. Gaf haar informatie om weer een stapje verder te komen. Ik gaf haar het boek van de stichting Als kanker je raakt en vertelde van de ontmoetingsdag voor ouders van een overleden kind. Voor ons allebei voelde dit als een zeer bijzondere ontmoeting.

Zo veel dingen in het leven zijn niet te begrijpen, of lopen anders dan verwacht. Maar soms gebeurt er iets wat geen mens kan verzinnen, maar wat direct als speciaal voelt. Wij weten allebei dat dit zo’n gebeurtenis was.

Inmiddels heb ik stukjes van hun verhaal gelezen en films van haar dochter gezien op YouTube. Ik weet zeker dat het een heel indrukwekkend boek zal worden. Een boek waarin dwars door alle pijn en gebrokenheid heen hoop zal doorklinken.

Haar dochter wist dat haar moeder alle ervaringen beschreef en heeft haar moeder op het hart gedrukt dat het beslist een hoopvol boek moest worden. Dat zal het worden. Ik zag het in haar ogen. Het zal een erfenis zijn van hun sprankelende dochter die als een licht in hun leven was gekomen en voor altijd hen zal inspireren.

Het kan zomaar gebeuren dat iemand later aangetrokken wordt door de rug van haar boek en het uit een boekenkast pakt. En dat het precies het verhaal is wat diegene op dat moment nodig heeft.

Lies Nijman

Een bezoekster van de landelijke dag 14 april vertelt…

/0 Reacties/in /door

Zaterdag 14 april was ik voor het eerst op de landelijke ontmoetingsdag in Doorn. Daar werd ik enorm geraakt, dat er zoveel mensen te maken hebben met kanker. Zelf of als partner. Zelf ben ik slechtziend geworden na het verwijderen van een tumor in mijn hoofd (september 2016) en dat kost me veel energie. Het gevolg is dat ik mijn werk als apothekersassistente niet meer kan uitvoeren. Bij Visio ben ik nu in behandeling om een andere baan te kunnen vinden. Inmiddels verdien ik nu 70% van mijn salaris.

Mijn man ging ook mee, en werd erg geraakt door de lezing van de psycholoog en predikant Marjan Riedijk. We hebben het boekje ‘Als kanker je raakt’ meegenomen en het brengt bij hem meer begrip op wat ik allemaal heb doorstaan. We zijn tot de conclusie gekomen dat we veel te weinig dingen samendoen! Dus ons streven is om meer tijd samen door te brengen.

Al met al staat mijn hele leven op de kop en ook het leven van ons gezin. Het is niet fijn om als moeder een heleboel dingen niet meer te kunnen of je laat nog wel eens iets liggen of slingeren. Natuurlijk zijn er ook vragen waarom God dit mij laat overkomen. Is alleen een tumor niet genoeg en blijf ik nu mijn hele leven slechtziend? Dit zijn vragen waar ik op dit moment mee rondloop en die maken me op zijn tijd erg somber. Ik kan er met mijn man over praten en dat geeft dan weer ruimte, maar het blijft moeilijk. Ik wacht nog op een afspraak bij Visio, waarna ik dit weer een plekje kan geven. Maar Visio is geen christelijke organisatie dus daar kan ik geen antwoord krijgen op de vragen waarom God dit laat gebeuren! De mensen van Als kanker je raakt hebben vast meer begrip voor mijn omstandigheden.

Lena Knibbe

Strijder met God!

/2 Reacties/in , /door

Regelmatig hoor ik mensen praten over ‘het gevecht tegen kanker’. Ik heb wat moeite met die uitdrukking. Want bij een gevecht hoort een winnaar en een verliezer. Kanker overkomt je en je hebt maar weinig invloed op hoe die ziekte zich in je lijf ontwikkelt. Je kunt alleen zoeken naar een manier om ermee om te gaan.

Ik heb meer met het beeld van een gevecht of worsteling met God. Dit kan slapeloze nachten opleveren. Zo spreek ik mensen die zich tijdens hun ziekte afvragen of er een hemel bestaat en hoe die er dan uitziet. En mensen die zich afvragen of alles met een reden gebeurt. En zo ja, met welke reden dan? Zelf heb ik die laatste vraag tijdens mijn ziekte ook gehad. Soms sprak ik erover met anderen, één keer met een medechristen op het ziekenhuisbed naast me. We vroegen ons af of we het zonder ons geloof makkelijker zouden hebben. Ons conclusie was dat we dan niet hoefden te worstelen met de vraag waarom God zoveel kwaad toelaat. Maar we zouden niet willen leven zonder een plek bij God waar we met ons verdriet en onze vragen terecht kunnen.

Nu ik terugkijk verwonder ik me erover dat mijn vertrouwen op God juist in die moeilijke periode gegroeid is. Ik vertrouw erop dat God goed is en dat Hij ook naar mij omziet. Dat ook mijn leven in Zijn hand geborgen is. Tegelijkertijd blijf ik leven met veel onbeantwoorde vragen.

Het doet me denken aan een verhaal over Jacob. In gevecht met een onbekende aanvaller overwint hij zijn angst voor de toekomst. Nu is hij er klaar voor om zijn broer, die hij bedrogen heeft, tegemoet te treden. De onbekende geeft hem een nieuwe naam, want hij heeft met God zelf gevochten.

Van nu af aan heet hij Israël. Dat betekent: Strijder met God!

Zo geloof ik dat wij ook strijders met God mogen zijn. Ik geloof dat God erbij is in onze worstelingen met onszelf, met onze ziekte en met ons geloof. Hij biedt een plek waar we onze vragen mogen neerleggen. En ik geloof dat God met ons meestrijdt. Hij staat aan onze kant, en heeft de uiteindelijke overwinning al behaald!

Sijbrand Alblas

 

Column: Ik weet nog precies waar ik was, toen ik het hoorde…

/0 Reacties/in /door

Sommige momenten in mijn leven vergeet ik niet snel. Ik weet nog precies waar ik was, toen ik het hoorde. Wat ik voelde. Wat ik dacht. Wie er bij waren…

Zoals die ene keer toen ik op een mooie zomeravond in een vergadering zat. Bij iemand thuis aan de keukentafel. Met z’n 4-en aan het brainstormen over een startdag in de kerk. Ineens ontving ik een berichtje van mijn zus. “Schrik niet. Ik ben naar de huisarts geweest. Ik voel me goed, maar uit bloedonderzoek is gebleken dat ik de ziekte van Waldenström heb. De dokter zegt dat ik er oud mee kan worden…”

Even staat alles stil. Je voelt dat dit geen gewoon berichtje is, maar meer…
Er gaat van alles door je heen. Ik googelde snel, ik las, ik schrok, ik slikte… het duizelde even…
De vergadering viel stil…of er iets was? Ja, stamelde ik, mijn zus heeft zojuist een diagnose gekregen….

Of die keer dat ik in een pashokje stond. Ik werd gebeld. Het nummer en het tijdstip zeiden me dat ik op moest pakken. Ik luisterde: Of ik het al wist? Mijn neefje van 15…een tumor in zijn hoofd. Het zag er niet goed uit…ik heb de spullen teruggehangen en ben naar huis gegaan…

Of die keer dat ik op maandagmorgen werd gebeld. Of mijn moeder langs mocht komen. Heel ongewoon…op mijn werkdag. Ik had haar een dag eerder nog gezien, bij mij thuis, op de eerste verjaardag van mijn zoontje. Ze had het niet willen vertellen, omdat het de feestvreugde zou bederven. “Ik ben erbij…”, zei mijn moeder, toen ze bij mij op de bank zat.

Er ging van alles door mij heen. Hoe hebben ze het ontdekt? Wanneer hoorde ze het? Wat heeft de dokter precies verteld? Is het ernstig? Is het te behandelen? Voel je je ziek? Wat betekent dit? Is het erfelijk? Wat betekent dit voor mij?….

Ik weet het nog precies: Waar ik was. Waar ik zat. Wat ik voelde. Het raakt je…iedere keer…een paar zinnen veranderen je leven. De manier waarop je kijkt naar de ander. De ander is niet meer gewoon de ander…maar de ander met een diagnose.

Een diagnose verandert je leven.
Niet alleen het leven van degene die de diagnose krijgt, maar ook het leven van de naasten.

Mariëlle Baars

Goede palliatieve zorg…onze zorg

/0 Reacties/in /door

Er wordt de laatste maanden op radio, tv, in kranten en op social media veel gesproken over goede palliatieve zorg. Palliatieve zorg is de zorg voor patiënten en hun naasten, die een levensbedreigende ziekte hebben en niet meer beter kunnen worden. Ook de stichting Als kanker je raakt praat mee over dit onderwerp. Vanuit de stichting neemt Anneke van Etten deel aan gesprekken en symposia.

Palliatieve zorg omvat meer dan alleen de zorg in de terminale periode. Het is de zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden. Dit omvat dus ook de zorg aan chronisch zieken en mensen met bijvoorbeeld COPD en dementie. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft de volgende definitie opgesteld:

Definitie WHO 2002
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 een vernieuwde definitie van palliatieve zorg opgesteld:
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

In die tijd dat er palliatieve zorg wordt verleend is het belangrijk dat er aandacht is voor de verschillende aspecten van goede palliatieve zorg. Het is vanzelfsprekend dat er aandacht is voor lichamelijke problemen, maar even belangrijk is de zorg voor psychosociale problemen van patiënten en de naasten. De mens en zijn omgeving maken een groot onderdeel uit van het mens zijn en zijn welbevinden. Goede zorg voor zowel lichamelijke problemen als psychosociale problemen dragen bij aan een betere kwaliteit van leven.

Spirituele zorg is wat moeilijker in een kader te plaatsen, maar spiritualiteit is wel het fundament waar iemands leven en welzijn op is gebouwd. Spiritualiteit gaat niet alleen over religie, maar gaat ook over normen en waarden of bepaalde rituelen die een persoon belangrijk vindt in zijn leven. Het is de verbinding met wat er voor iemand werkelijk toe doet. Als kanker je raakt vindt het belangrijk dat er tijd en aandacht is voor spiritualiteit in de palliatieve zorg. Het is bijvoorbeeld veel lastiger om pijn te bestrijden als iemand tobt over levensvragen (geestelijke pijn), zoals een leven na dit leven.

In de gesprekken over palliatieve zorg is er de laatste tijd meer belangstelling voor het inhoud geven aan spirituele zorg. Vanuit verpleegkundigen en artsen is er mee aandacht voor hoe zij aan spirituele zorg zelf ook handen en voeten kunnen geven. Er zijn door onderzoekers van o.a. het Erasmus Medisch Centrum diverse onderzoeken gestart naar het belang van goede spirituele zorg. Op het ogenblik loopt er bijvoorbeeld een onderzoek naar rituelen in de laatste fase. Ook is het belangrijk dat hier aandacht voor komt tijdens de opleidingen van verpleegkundigen en artsen.

De stichting Als kanker je raakt is opgericht om mensen te ondersteunen die vragen hebben op het gebied van zingeving. Er is veel vraag naar ontmoetingen met mensen die met dezelfde vragen zitten. Die na willen denken over de diverse vragen die het ziek zijn oproepen. Het bestaan van de stichting Als kanker je raakt is het bewijs dat er wel degelijk behoefte is aan inhoud geven van deze wezenlijke vragen.

Het is belangrijk om met elkaar samen te werken en van elkaar te leren. Ik ben dan ook blij dat ik namens de stichting deel mag uitmaken van de patiënten en naastenadvies- raad van het consortium palliatieve zorg Zuid Holland Zuid. Ook ben ik betrokken bij diverse onderzoeken op het gebied van palliatieve zorg.

Anneke van Etten

De liefde blijft bestaan

/0 Reacties/in /door

Je hebt het pas in de gaten als het er al is. Het groeit of slinkt door de tijd heen. En je hebt er nooit de volledige controle over. Ik heb het over de verrassende overeenkomsten tussen kanker en liefde.

Als ik de verhalen van anderen met kanker hoor, kan ik zelf alleen maar dankbaar zijn dat het met mij zo goed gaat. Ik heb mijn krachten weer terug. Als we het zelf voor het zeggen hadden, dan zou niemand voor kanker kiezen. Maar nu ik kan terugkijken, besef ik dat mijn leven zonder kanker heel anders zou zijn.

In de periode van mijn chemokuren groeide het contact met één van mijn huisgenoten in het studentenhuis. Zij was letterlijk ‘the girl next door’. We hadden zelf niet in de gaten hoe de liefde tussen ons opbloeide. Ik had me stellig voorgenomen nooit verliefd op haar te worden. Zoiets kan met een huisgenoot alleen maar ongemakkelijke situaties veroorzaken, dacht ik.

Toch kon mijn voornemen op een zaterdag de prullenbak in. We werden smoorverliefd. Terwijl de eerste haren op mijn hoofd weer groeiden, vroeg ik haar verkering. Voor ons allebei een sprong ik het onbekende. Want kon ik ons wel een toekomst bieden? We hebben het erop gewaagd en gaan tegenwoordig door het leven als man en vrouw. Het zou best kunnen dat, als ik gezond was gebleven, we ook verliefd waren geworden. Maar onze band had zich nooit op dezelfde manier ontwikkeld. Het is een belangrijke bouwsteen voor ons huwelijk geworden.

Kanker maakt veel stuk. En chemokuren berokkenen veel schade. Maar ik ben dankbaar dat ons vermogen om lief te hebben onaangetast blijft.

Sijbrand Alblas

Samen sterker na kanker

/0 Reacties/in /door

‘The friend who can be silent with us in a moment of despair or confusion, who can stay with us in an hour of grief and bereavement, who can tolerate not knowing… not healing, not curing… that is a friend who cares.’ – Henri Nouwen.

Kanker krijg je niet alleen. Het treft jou, maar ook je geliefden, je omgeving. Hoe ga je ermee om? Ieder mens is anders en heeft een eigen aanpak van de ziekte, spanning, onrust en angst. De één wil praten en de ander niet, de één wil alles uitpluizen, de ander liever niet. De één laat tranen de vrije loop en de ander slikt ze in. Jouw leven is veranderd, maar dat van je geliefden ook. Het is zo goed iemand naast je te vinden die er gewoon voor je is!

Niet oordelen
Het is belangrijk daar oog voor te hebben. Jouw manier is niet de enige juiste; het helpt al als je er open voor staat dat ‘anders’ niet dus fout is. Het kan soms wel lastig zijn. Het is belangrijk toch samen te proberen om daar een weg in te vinden zonder elkaar te veroordelen. Op zoek te gaan naar wat je samenbindt. En dat wat de ander niet kan, of nog niet kan bieden, kan een goede vriend(in) misschien wel. Durf om hulp te vragen en wees ook concreet. Geef ook je grenzen goed aan. Bedenk: waar heb ik behoefte aan en wie zou dat willen en kunnen geven? Maar laat de ander wel vrij om ook nee te zeggen.

Samen verder
Soms kan het nodig zijn ook professionele hulp op geestelijk of sociaalpsychologisch vlak te zoeken. Vooral als de behandelingen voorbij zijn en je emotionele verwerking op gang komt. De gevolgen op lichamelijk vlak kunnen grote veranderingen in je leven tot gevolg hebben. En de angst voor terugkeer speelt vanaf dan een rol in je leven. Daarmee leren omgaan, kan heel verwarrend zijn. Terwijl de omgeving dan vaak denkt dat het voorbij is. Dan is het fijn met iemand samen daar een weg in te vinden. Zelf bied ik (beeldende) counseling en verwerkende workshops en vind ik het fijn te mogen zien hoe veel krachtiger mensen daarvan kunnen worden.

Zelf heb ik ook gemerkt dat de ontmoetingsdagen van stichting Als kanker je raakt ook erg helpend zijn. Er is tijd om je verhaal te delen, te luisteren en voor creativiteit die ook helend kan werken. Er is veel erkenning en herkenning. Daarbij is er ook ruimte voor zingevingsvragen. Samen schuilen in een stormachtige tijd en troost zoeken. Je krijgt niet antwoord op al je vragen, maar er is wel hoop op Gods omringende liefde dwars door alles heen.

Troost
Zelf maakte ik na mijn ziekte lichtobjecten die dat mooi verbeelden. ‘De Levenszee’ verbeeldt ons leven: soms gewoon kabbelend, soms overspoeld door grote golven. En ‘Zonnebloemen’ verbeeldt de vreugde die er was/is door de hulp van geliefden/vrienden op mijn levenspad. Het lichtje is de verwijzing naar de liefde/het licht van God die er altijd is, ook al voelen we dat niet altijd zo. Ik maak deze lichtobjecten nu ook in opdracht met afbeeldingen op verzoek (via mijn website).

In de tijd na mijn ziekte schreef ik de blog http://schildertaal.nl/herstellen-een-pittige-klus/. Nu ik al weer een paar jaar verder ben, vind ik het goed om terug te lezen hoe vreemd die tijd vlak na de kanker was. Intens blij dat de behandelingen voorbij waren, maar ook soms zo zoekend. Voor meer info over mijn ziekteperiode en de tijd erna verwijs ik naar de blogs op mijn website vanaf mei 2013.

Wijnanda Heslinga – (beeldende) counseling en kunst – www.schildertaal.nl

Houvast bij Hersenleed

/0 Reacties/in /door

Het is vrijdagochtend 3 juni 2016. Ik (35) moet naar het ziekenhuis om uitslagen ´op te halen´. De neuroloog laat op haar monitor de beelden van de MRI-scan zien. ‘Ziet u deze vlek, meneer? Dat is niet goed. Het duidt op een hersentumor. Heeft u naast die korte black-outs nooit andere klachten gehad?’ Ik ben perplex. ‘Nee, ik voel me prima’. ‘We hebben de beelden doorgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar zijn ze hierin gespecialiseerd en zullen ze u meer vertellen. U heeft daar aanstaande dinsdag al een afspraak met prof dr. Dirven. Zal ik uw vrouw bellen of ze u komt ophalen? Officieel mag u nu niet meer autorijden.’

Na overleg besluit ik toch zelf naar huis te rijden. Ik wil liever bij mijn zwangere vrouw en 4 kinderen zijn als ze dit nieuws horen…. Lamgeslagen loop ik het ziekenhuis uit op zoek naar mijn auto. Waarom gaat iedereen door alsof er niets aan de hand is? De omgeving en de mensen om me heen zien er hetzelfde uit. Toch is mijn wereld ingestort. Verdoofd rij ik die 10 kilometer naar huis. Biddend om kracht voor het moeilijke, het onbekende. In welke storm ben ik terechtgekomen?

Dit had de inleiding kunnen zijn van de in juni 2017 door de EO uitgezonden documentaire ‘Hersenleed’. Het was echter de dag waarop ons leven voorgoed veranderde. In de documentaire wordt heel knap, maar daarmee ook aangrijpend, in beeld gebracht wat wij sinds afgelopen jaar hebben meegemaakt en nog meemaken.

De documentaire ´Hersenleed´ is opgenomen in het Erasmus MC en heel herkenbaar voor ons. Ons eerste gesprek was met prof. dr. Dirven, het afdelingshoofd van de neurochirurgie. Dr. Vincent, de andere arts in deze documentaire, heeft mij geopereerd en met hem hadden wij in de maanden juni t/m oktober diverse gesprekken. We hebben gesprekken gehad zoals in deze documentaire. Een gesprek met prof. Dirven of ik nog geopereerd kon worden. Gesprekken over vooruitzichten, prognoses en statistieken. Ik moet toegeven dat ook wij soms in dit soort gesprekken zochten naar houvast in statistieken en prognoses. Ook zaten wij eens met Steven, één de patiënten uit de film, in de wachtkamer. Het komt erg dichtbij.

Het is een aangrijpende en confronterende documentaire, dus verwacht geen vrolijk of spannend verhaal. Het is wél zoals het dagelijks gaat in het Erasmus MC. Ik denk dat het ook herkenbaar is voor de velen die door andere vormen van kanker geraakt zijn: de gesprekken met artsen, de onzekerheid en de moeilijke momenten dat ook medici moeten zeggen: ‘Ik weet het niet’. Voor mijn omgeving gaf ´Hersenleed´ ook het beeld achter de verhalen die ik al verteld en geschreven had en het geeft een goed beeld van de kundigheid van deze medici en het wonder dat we dit in ons land hebben!

Er zijn ook grote verschillen tussen de documentaire en mijn ervaringen. Het belangrijkste verschil komt zo rauw naar voren: als je deze weg alleen moet gaan. Zonder geloof, zonder hoop, zonder God. Dan is het écht een onmogelijke weg. Dan is het leeg. Dan krijg je vragen als ‘kan ik uit het leven stappen?’ en ‘ik ben niet bang voor de dood, maar doet het einde pijn?’ Die leegte, die opmerkingen doen pijn tijdens het kijken. En dat onderstreept voor ons allemaal de noodzaak om de Heere te kennen! We hebben Houvast nodig als ons leven op z’n kop gaat en we geraakt worden door kanker. Het leven hier is maar zo kort. Heeft de eeuwigheid prioriteit voor ons?

Jaap-Willem Platschorre

http://www.npo.nl/VPWON_1257614