Tegenvallend nieuws 

Mijn laatste chemokuur blijkt niet aan te slaan. Dat is een flinke tegenvaller. Met mijn oncoloog heb ik de mogelijke behandelscenario’s doorgesproken. Er zijn er twee: nog een ander, laatste chemomiddel uit het vecht-tegen-de kanker-protocol proberen of alleen nog maar klacht-gericht behandelen. Voor mij geen moeilijke beslissing. Na 5,5 jaar kanker-topsport ben inmiddels behoorlijk behandel moe en breng ik het domweg niet meer op om mezelf nogmaals op te peppen voor minimaal nog 3 chemorondes. De voordelen (max 20% kans dat het aanslaat) wegen gewoon niet meer op tegen de krachtinspanning die elke kuur fysiek, mentaal en emotioneel van mij vergt. Dus ik kies nu voor leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven.

Overgedragen 

Vanaf nu ben ik overgedragen aan mijn huisarts, dokter M. Al 6 jaar is zij mijn huisarts, een fijne gesprekspartner. Ik heb veel vertrouwen in haar deskundigheid. Zij is vanaf nu mijn eerste aanspreekpunt bij voorkomende kwalen als gevolg van mijn voortschrijdende ziekte. Op basis van de CT-scan van 4 weken geleden is er volgens mijn oncoloog echter geen reden om op korte termijn acute problemen te verwachten. Dat is geruststellend, maar ook schijnzekerheid, zo realiseer ik me. Maar goed, je hebt toch iets nodig om je aan vast te klampen. Dus dat doe ik dan maar aan dit zinnetje.

Tijdens het overdrachtsgesprek hebben we vooral gesproken over de behandelkant van mogelijk optredende kanker gerelateerde klachten. Zo te horen  kunnen ze nog wel het een en ander doen om eventuele klachten te verlichten of, in medisch jargon ‘mijn comfort te vergroten’. Maar één ding is zeker, er volgt geen Happy End.

Onverwachts 

Dan zegt dokter M opeens: ‘Je bent nu uitbehandeld’. Die had ik niet zien aankomen. Uitbehandeld, hoezo? Ik schrik ervan en word boos en verdrietig tegelijkertijd. Hoezo durft zij als mijn huisarts dit woord überhaupt in haar mond te nemen, fulmineer ik tegen haar. Uitbehandeld ben ik pas wanneer ik mijn laatste adem heb uitgeblazen! En voorlopig ben ik dat nog helemaal niet van plan!

Daarna schiet ik vol. Uitbehandeld klinkt alsof alle hoop is opgegeven, of er ook niks meer te behandelen is en, erger nog, of ze me in de steek laat. Ik snap het niet. We hebben toch zojuist besproken welke klacht-gerelateerde behandelmogelijkheden er nog wél zijn? Beseft dokter M niet hoe erg het is dat zij dit woord gebruikt?

Excuses 

Rustig en vriendelijk hoort dokter M mijn emotionele reactie en betoog aan, is daarna even stil en biedt vervolgens haar excuses aan. Niet als formaliteit maar oprecht vanuit haar hart. Apologies accepted. Daardoor voel ik me weer gezien als mens én in contact. Zo belangrijk! Zeker op het steeds korter wordende pad waarop ik me nu bevind, met zoveel onzekerheden over wat, wanneer en hoe. Juist nú heb ik zorgverleners nodig die mij niet alleen medisch maar ook in het contact nabij zijn. Haar oprechte excuses geven mij in ieder geval voldoende vertrouwen voor het vervolg van mijn patient-journey.

Niet de eerste keer 

Dit is niet de eerste keer dat ik het misplaatste woord ‘uitbehandeld’ hoor. De vorige keer was twee jaar geleden op de afdeling Radiologie tijdens het aanprikken voor een CT-scan.  Opeens zei één van de twee radiologiemedewerkers doodleuk, terwijl ze probeerde een naald in een van mijn inmiddels door chemokuren nogal beschadigde aderen te prikken: ‘Oh, u bent dus uitbehandeld’. Er kwam nog net geen stoom uit mijn oren toen ik reageerde ‘Ik ben helemaal niet uitbehandeld. Ik zit in een chemotraject en deze scan is bedoeld om de effecten daarvan te meten’. Wat een foute zin en wat een beroerde tijd en plek. Want liggend op zo’n CT-plank met een infuus in je arm ben je tamelijk weerloos. Je kan niet wegrennen, laat staan terug meppen. Dan maar verbaal. Ik kom immers niet voor niks uit een verbaal nest.

De oudere radiologie-collega snapte de gevoeligheid van dit woord meteen en deed vanaf dat moment haar stinkende best om te tonen dat ‘uitbehandeld’ inderdaad niet een handig woord is. En dat er inderdaad nog mogelijkheden zijn, want ik zit immers nog in een behandeltraject. Over mijn hoofd heen was ze zo dus ook bezig haar collega bij te scholen. Dankjewel!

 Nu is de situatie anders, want ik word niet meer met chemo, pillen of bestraling volgens het ‘vecht-tegen-kanker-protocol’ behandeld. Maar elk middel of interventie die mijn huisarts, gynaecoloog, oncoloog of radioloog bedenken om mijn klachten te verminderen, is ook een vorm van behandelen.  Dus ik ben nog niet uitbehandeld!

Knagend woord 

Het woord ‘uitbehandeld’ blijft echter aan me knagen. Hoe komt het dat allerlei medische behandelaars,  inclusief mijn fijne huisarts dokter M, dit woord schijnbaar argeloos eruit floepen?  Hebben ze dan niet in hun opleiding geleerd dat taal, zeker in deze fase, juist zo ontzettend belangrijk is? Door de goede woorden te kiezen kan je patiënten enorm bemoedigen of juist (onbedoeld) enorm in de steek laten. Dat laatste is toch vast niet hun bedoeling?!

Palliatieve boegbeelden 

Met mijn ergernis over dit woord ben ik in goed gezelschap. Sander de Hosson, longarts, oprichter van Carend en een belangrijk boegbeeld van de palliatieve zorg in Nederland, is daarbij mijn grote inspiratiebron. ‘Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg! Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is’. Alhoewel de intenties van veel medische professionals ongetwijfeld goed zijn, valt er op het vlak van palliatieve zorg in Nederland volgens Carend en het Nationaal programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) nog wel winst te behalen. Schrappen van het woord ‘uitbehandeld’ hoort daar ook bij.

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) organiseerde er in maart en december 2023 zelfs een landelijke campagne over: ‘Ongeneeslijk ziek. Niet uitbehandeld’. Saskia Teunissen (voorzitter van de stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, tevens hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg bij UMC Utrecht) formuleerde het als volgt: ‘Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang en geeft het gevoel van eenzaamheid en buitengesloten worden. Daardoor krijgen mensen die ongeneeslijk ziek zijn maar in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn’. Ofwel omdat het voor zorgverleners niet vanzelfsprekend is om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen, ofwel omdat patiënten die van hun arts de boodschap  ‘uitbehandeld’ krijgen niet meer om medische hulp (durven te) vragen. Hoe triest is dat! Er is dus inderdaad nog volop werk te doen aan de Palliatieve Zorg in Nederland!

Patiëntenperspectief 

Ook mijn collega-vrijwilligers van Stichting Olijf (en andere patiënten-verenigingen) geven regelmatig in ziekenhuizen voorlichting en scholing aan artsen en verpleegkundigen over hoe wij als patiënten de medische wereld beleven, hoe wij onze ziekte ervaren en wat wij van hen nodig hebben om ons in dit alles staande te houden. Niet alleen in de vorm van goede, gepersonaliseerde zorg maar ook met een warm menselijk luisterend oor en de juiste woordkeuze van onze behandelaars. Wij helpen jullie graag daarbij!

Mijn missie 

Fysiek ga ik weliswaar achteruit, maar mijn heilige vuur is nog zeker niet gedoofd. Voorlopig blijf ik dus vanuit mijn patiëntperspectief mijn behandelaars feedback geven. Om hen complimenten te geven wanneer ze echt de tijd nemen voor een goed gesprek en ze goed tussen de regels door luisteren naar deze, niet alleen strijdbare maar ook kwetsbare vrouw. En ook om hen kritische feedback te geven, wanneer ik vind dat ze hun medische jargon en patiëntbenadering te weinig afstemmen op mij als mens.

Zo blijven we ook in deze fase van elkaar leren. Niet altijd gemakkelijk. Maar voorlopig blijft learning on the job mijn favoriete leerstijl! 

En jij? 

Vind jij het woord ‘uitbehandeld’ net als ik ook een ontmoedigend woord? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan? Welke tips heb jij voor lotgenoten en behandelaars?

Christa van Werkum

Chronische rouw

Eén thema heb ik in mijn blogs tot nu toe slim weten te omzeilen, terwijl het toch dagelijks in mijn leven aanwezig is: rouw. Misschien omdat het eigenlijk te groot is om aan te kijken. Met rouw bedoel ik nu niet rouw over verlies van een geliefde, ouder of kind, verlies van gezondheid en werk of rouw over ‘had ik toen maar, dan was mijn leven nu anders/beter geweest’, maar rouw over mijn niet geleefde leven. Over mijn oude leven dat sinds mijn ziekte niet meer is en nooit meer terugkomt. Ook wel ‘chronische rouw’ of  ‘levend verlies’ genoemd (1). Rouw die elke dag met je meeloopt en pas ophoudt wanneer jij en je ziekte niet meer bestaan.

Stapelverlies 

Wanneer je een chronische of ongeneselijke ziekte hebt, zoals ik, krijg je sowieso met behoorlijk wat verlies te maken. Vaak op meerdere levensterreinen tegelijkertijd: niet alleen met verlies van gezondheid, maar ook verlies van werk, van sociale contacten, van vrijetijdsbesteding en van zingeving. Al met al een flinke stapel. Bij progressieve ziektes zoals de mijne, zijn deze verliezen bovendien niet eenmalig. Door het voortschrijden van mijn ziekte loop ik, net als mensen met bijvoorbeeld progressieve spierziekten, regelmatig tegen nieuwe verliezen aan. Er zijn steeds meer dingen die niet meer kunnen, die moet ik dus  opgeven. Zonder dat ik daar zelf voor hebt gekozen.  Elke keer een stukje terreinverlies. Dat is verdrietig.

Het went nooit 

Sommige mensen denken dat levend verlies went, maar op een bepaalde manier went het nooit. Af en toe overvalt me een gevoel van weemoed naar het leven dat ik leidde voordat de kanker in mijn lichaam actief werd. Niet dat ik dat laat merken, maar het is er wel. Het typische van rouw is bovendien dat het je elk moment van de dag onverwachts kan overvallen. Bijvoorbeeld wanneer een goede vriendin enthousiast vertelt over haar voorgenomen buitenlandse reis (tsja, dat zit er voor mij niet meer in) of wanneer ik, geheel tegen mijn eigen logica over het verloop van mijn chemokuur in, onverwachts weer eens een dag futloos met darmkrampen op de bank lig. Dan voel ik me verdrietig over dat het lot me zo’n ander leven heeft toebedeeld als dat ik had verwacht. Terwijl ik mezelf dat, net als ieder ander, zo had gegund. Maar ja, mijn leven is nu anders gelopen.

Pre-loss/ anticipatory grief 

Behalve chronische rouw over mijn levensbedreigende ziekte ben ik ook verdrietig over alles wat ik vanwege mijn voortijdige einde (houdbaarheidsdatum onbekend) niet meer zal meemaken. Ook wel ‘Pre-loss of anticipatory grief’ genoemd: ‘feeling sad before the occasion occured’ (2). Iets dat meer mensen die ongeneselijk ziek zijn en hun naasten ervaren.

Geen FOMO maar GOMO 

Jongeren zouden dit misschien ‘Fear of missing out’(FOMO) noemen, ik noem het GOMO, ‘Grief of missing out’. Dat verdriet ervaar niet alleen ik, maar ook mijn dierbaren. Verdriet en rouw over dat ik er over afzienbare tijd niet meer ben en over alles wat ik daardoor niet meer samen met hen zal maken. En zij niet meer met mij. Dus voor mij en mijn dochters geen mama bij de afstudeerdiploma-uitreiking, geen mama om ze te feliciteren met nieuwe banen, geen mama-coach om ze te adviseren bij lastige werksituaties, geen mama meer te helpen bij  verhuizingen, geen mama op hun trouwdag en geen oma voor mijn (nog niet geconcipieerde) kleinkinderen. Mijn eigen moeder overleed ook jong, dus ik weet uit ervaring hoe mama-missen voelt.

Ook mijn vriendinnen, vrienden en familie hebben last van pre-loss verdriet.  Ook al praten ze er uit zichzelf niet zo vaak over. Verdriet over alle dingen die we niet meer met elkaar zullen meemaken en delen. Met sommigen ben ik al 40 jaar bevriend, maar samen oud worden zit er voor ons niet meer in. Niet alleen verdrietig voor mij maar ook voor hen. En dan al die Italië-reisjes die ik nooit meer zal maken en al die andere fijne uitjes en nog veel meer. Kortom er is voor iedereen veel om over te rouwen. Maar hoe doe je dat, (samen) leven met je naderende dood in het vooruitzicht?

Rouwen of verheugen? 

In het Doopformulier, hèt formulier dat in de hervormde en gereformeerde kerk gebruikt wordt bij de heilige doop van kleine kinderen van gelovigen, wordt gesproken van ‘leven met een gestadige dood’. Mijn lieve oom, inmiddels ruim 60 jaar praktiserend gereformeerd predikant, attendeerde me hierop.

Volgens het Christelijke geloof is ons leven niets meer dan leven met een gestadige dood. Ofwel het leven als een voortdurend sterven. Met als grootste troost dat wij vanaf onze geboorte, tijdens ons leven, bij ons sterven en ook daarna verbonden zijn en blijven met God. ‘Wij leven en sterven verbonden met God onze Heer (DNB. Romeinen  14:8)(3)’.

Zou het vooruitzicht om na ons sterven voor eeuwig te gaan hemelen in de Heerlijkheid Gods’ daarom niet vooral iets zijn om ons op ter verheugen in plaats van om over te rouwen? Net zoals we ons zouden kunnen verheugen op het weerzien met alle dierbaren die ons in de dood zijn voorgegaan? Voor sommige mensen is dit misschien een troostrijke gedachte. Bij mij overheerst nu echter vooral het verdriet over verlies van mijn aardse leven en van hen die ik liefheb en achterlaat. Wie weet komt dat verheugen nog op een later tijdstip? Of kan het beide naast elkaar bestaan?

Leven en rouw kunnen goed samen gaan
Wanneer we  continu zouden rouwen over onze sterfelijkheid zouden we echter geen leven meer hebben. Dat is toch niet de bedoeling? Het leven wil immers tot de laatste snik toe geleefd worden! Dat geldt zowel voor mensen met een aangezegde dood als voor jullie, lieve/beste doorlevers. Daarom dus deze meer-sporen strategie: Leef het leven, heb lief en rouw!

Ondanks alle droefheid over het ‘oude’ leven dat niet meer geleefd kan worden en het toekomstige leven dat je niet meer zal meemaken, kan je er elke dag opnieuw voor kiezen om voluit te leven. Binnen de beperkingen die je ziekte je oplegt.  Met jezelf en met wie je dierbaar zijn. En om je daar elke dag naar vermogen vol overgave voor in te zetten. Want nu ben je er nog. En straks niet meer.

Gun jezelf daarnaast ook de tijd om te rouwen, geef ruimte aan je verdriet. Solo en samen. Want rouw, in al zijn gedaantes, pre- en post-loss, hoort ook bij het leven! Doen als of het er niet is, werkt bovendien meestal averechts.  Dan komt het, net als een boemerang, op een later moment extra hard bij je terug.

Verdrietig zijn lucht meestal ook op, zo weet ik inmiddels uit ervaring. Na het diepe, donkere dal en de grote golven van verdriet volgt immers altijd weer het licht. Hoe klein dan ook. Rouwen helpt bovendien om ons voor te bereiden op het naderende einde. Samen rouwen verbindt. Daarover meer in mijn volgende blog.

Tot slot 

Terwijl ik deze blog schrijf denk ik niet alleen aan mijn eigen pre-loss verdriet maar ook aan anderen die nu rouwen: de ouders die vorige week hun dochter van 8 jaar aan uitgezaaide kanker verloren, de moeder (50 jaar) die tijdens haar buitenlandse vakantie een acute hartaanval kreeg en dit niet overleefde. Zij laat haar gezin met deels nog jonge kinderen ‘heartbroken’ achter. En aan een lieve vriendin wiens hoogbejaarde moeder stervend is. Ook om ons heen is er veel om verdrietig over te zijn. Zoveel afgebroken levens. Voor allen die rouwen brand ik een kaars 🕯. God zij met jullie allen!

Christa van Werkum

Eindigheid van het leven 

De eindigheid van mijn leven houdt me momenteel nogal bezig. Het tempo waarin de kanker steeds opnieuw terrein wint in mijn lichaam beangstigt me. Mijn houdbaarheidsdatum ligt daarom misschien dichterbij dan we vermoeden. Vandaar deze blog over schaarse, kostbare tijd.

Gelukkig zijn er ook nog steeds behandelmogelijkheden. Die grijp ik dus graag aan. Binnenkort start mijn volgende chemotraject. Hopelijk blijf ik daardoor voorlopig nog even palliatief en word ik nog niet terminaal.

De deskundigen 

Over tijd in relatie tot ziekte en sterfelijkheid zijn de afgelopen jaren mooie, wijze dingen geschreven. Om mezelf en jullie te inspireren en bemoedigen deel ik mijn vondsten graag met jullie.

Zijnsvergetelheid  

Fokke Obbema, journalist, redacteur en schrijver,  interviewde voor zijn nieuwste boek ‘Stervelingen’ (1) een aantal mensen over hun ervaringen met sterfelijkheid. Hij sprak o.a. met journalist, schrijver en redacteur Koen Haegens. Sinds een ingrijpende persoonlijke ervaring met zijn eigen sterfelijkheid verwondert Haegens zich dat de meeste mensen leven alsof ze het eeuwige leven hebben. Door die zijnsvergetelheid, dat wil zeggen je eigen eindigheid niet onder ogen (willen) zien, denken we zeeën van tijd te hebben. Onze tijd jagen we er vaak gedachteloos doorheen. Bijvoorbeeld door urenlang op social media, apps en games te zitten. De tijd glipt dan als het ware, zonder hoogtepunten of dieptepunten door je vingers. ‘Verstrooide tijd’ noemt Haegens dat. Hij schreef er ook een boek over (2). Hoe meer uren we op die manier doorbrengen, des te minder ze eigenlijk waard worden, tijdinflatie dus.

Sterfelijkheidsbewustzijn 

Ingrijpende levensgebeurtenissen zoals kanker kunnen ons echter snel op het andere been zetten, namelijk dat van sterfelijkheidsbewustzijn. Dat bewustzijn kan somber en angstig maken. En niet onterecht. want de overlevingsstatistieken van diverse kankersoorten zijn niet positief. De kunst is echter, zegt Haegens, om een goede balans te vinden tussen beide. Dus je naderende einde niet systematisch ontkennen, maar er ook niet de hele dag mee bezig zijn. Zijnsvergetelheid hebben we immers ook nodig om positief en krachtig in het leven te blijven staan. Die balans vinden is in de praktijk best een opgave, ook voor een levenskunstenaar zoals ik.

Toegewijde tijd 

Als tegenhanger van verstrooide tijd pleit Haegens voor ‘toegewijde tijd’. Ofwel je tijd zinvol besteden op basis van bewuste keuzes, gericht op specifieke doelen. Plus de discipline om je daaraan te houden. Daarmee vergroot je niet alleen de kwaliteit van je leven maar ervaar je ook meer geluk en zinvolheid. Een wijze les, niet alleen voor ernstig zieke mensen, maar eigenlijk voor iedereen.

Onvermijdelijke vraag: Hoe lang heb ik nog? 

Wanneer je, zoals ik, een levensbedreigende, progressieve ziekte hebt, is het onvermijdelijk dat de vraag ‘Hoe lang heb ik nog?’ af en toe opwelt. Een concreet antwoord daarop is echter lastig want de overlevingsstatistieken bij kanker zijn gebaseerd op gemiddelden. De meeste artsen zijn bovendien niet zo dol op deze vraag. Alhoewel ik hun antwoorden inmiddels uit mijn hoofd ken, vraag ik het ze af en toe toch. Wie weet levert het me nieuwe informatie op.

Triomfantelijk 

Bijna triomfantelijk kom ik uit het gesprek met de gynaecoloog die ik recent vanwege nieuwe klachten bezocht. De eerste arts die ik, na 5 jaar leven met kanker, een concreet antwoord heb weten te ontfutselen. Ik vertelde haar dat ik vermoed nog maar max 2 jaar te hebben. Ze keek me indringend aan en antwoordde: ‘Ja, als je héél veel geluk hebt’. Even voelde ik me triomfantelijk. Hoera, eindelijk een concreet antwoord!

Korreltje zout 

Naderhand besef ik natuurlijk dat ik deze uitspraak met een korreltje zout moet nemen. De oncoloog, waar ik al 5 jaar onder behandeling ben, bevestigde dat. ‘Want, er is immers zoveel onzeker. Verdraag je de volgende chemokuren? Slaan ze voldoende aan? Ontstaat er tijdens de behandelingen niet op andere plekken nieuw tumorweefsel? Of komen er andere complicaties bij? We weten het allemaal niet. Maar wel goed dat je een realistisch beeld hebt’. Jaja, mijn verstandelijke Ik snapt de boodschap, maar tegelijkertijd blijft het ook mega frustrerend. Want hoeveel tijd hebben mijn liefsten en ik nog echt? 

Betere vraag: Hoe goed heb ik nog? 

De bekende longarts en schrijver Sander de Hosson, gespecialiseerd in palliatieve zorg, bekijkt het vanuit een andere invalshoek. Je moet jezelf eigenlijk niet de vraag stellen ‘Hoe lang heb ik nog? ‘maar ‘Hoe goed heb ik nog?’. Daarom pleit hij tijdens bijeenkomsten, op social media en in zijn boek (3) voor ‘leven toevoegen aan de dagen’ in plaats van ‘dagen toevoegen aan het leven’. Bij de keuzes die behandelend artsen en patiënten samen maken zou dus het doel niet moeten zijn om ons leven zo lang mogelijk te verlengen, maar om kwaliteit van leven te vergroten. Niet langer maar kwalitatief goed leven dus!

Kloktijd en belevingstijd 

Voormalig geestelijk verzorger, schrijver en veelgevraagd spreker Marinus van de Berg schreef veel waardevolle boeken, o.a. het boek Rouwen in de tijd (4). Daarin schrijft hij o.a. over kloktijd en belevingstijd. Het dagelijks leven van veel mensen wordt geregeerd door de kloktijd (chronos), de tijd waarin met een oog op de klok volgens planning allerlei activiteiten verrichten. De beleving van tijd (kairos) verloopt echter anders. Wanneer je bijvoorbeeld wacht op een belangrijke medische uitslag, duurt de tijd in je beleving soms heel lang. Wanneer je gezellige tijd met anderen doorbrengt of wanneer je een goed boek leest, gaat de tijd soms sneller voorbij dan je dacht.

Haasttijd en vertraagde tijd 

Leven in kloktijd gaat vaak gepaard met haast. Want de klok dicteert hoe laat je de deur uit moet, bijvoorbeeld om op tijd op je werk te komen, de kinderen op tijd op school te krijgen, op tijd van het ene bij het andere overleg te komen, op tijd bij je sportles te zijn etc. Bij serieus verlies van gezondheid kom je veelal in vertraagde tijd terecht. Gewone dagelijkse dingen kosten dan meer tijd en energie, en je kan minder dingen op een dag doen. Daardoor kan je een kloof ervaren tussen jouw wereld en die van de mensen om je heen, waarin alles gewoon door lijkt te gaan alsof er niets is veranderd.

Langzaam leven in de tussentijd 

Mensen die rouwen, bijvoorbeeld over verlies van gezondheid, verkeren volgens Van den Berg in een tussentijd,  tussen kloktijd (haasttijd) en vertraagde tijd in. Een tijd waarin je opnieuw zin- en betekenisgeving moet zoeken nadat  belangrijke vanzelfsprekendheden zijn weggevallen. Rouwen vereist dus de tijd nemen, vertragen en stilstaan. Van den Berg pleit daarom voor langzaam leven, dat wil zeggen jezelf de tijd gunnen die je nodig hebt om ‘te dealen’ met je verlies en weer om op verhaal te komen. Dat kan ook eenzaam zijn. Want, hoe graag mensen je in tijden van tegenslag ook nabij willen zijn, de echte verwerking moet je toch zelf doen. In eenzame tijd dus.

Zoeken naar houvast

‘Waarom deze rondleiding langs diverse interessante deskundigen?‘ vraag je je misschien af? Wat voegt dit eigenlijk toe?’ Voor mij best veel. Want het grotere besef van mijn eindigheid maakt alles anders. Naast ervaringsverhalen van lotgenoten heb ik daarom behoefte aan goede, inspirerende gidsen (zoals boven) die helpen te duiden waar ik nu sta en die handreikingen bieden op mijn pad.

Mijn leven in de tussentijd 

Mijn huidige leven speelt zich af in de tussentijd. De ongewisse tijd van houdbaarheidsdatum onbekend. In die tussentijd gelden andere regels en heb ik andere behoeften dan voorheen. Samengevat is dit nu mijn belangrijkste koers:

•   Kostbare tijd 

    Onze grootste valkuil in deze fase is schaarste-denken. Met als bijbehorende, belangrijkste valkuil-vragen: Hoeveel tijd heb ik nog? En: Wat wil je nu nog doen, voordat het straks niet meer kan? Met soms goedbedoelde adviezen om nu, nu het nog kan, mijn bucketlist, die ik overigens niet heb, af te werken. Het liefst voor de start van het volgende chemo-traject en sowieso voordat ik doodga. Denken en praten in termen van schaarste is echter beslist niet helpend. Ik word er verdrietig en gefrustreerd van.

Daarom probeer ik vanaf nu niet meer te spreken van schaarse tijd maar van kostbare tijd. Dat voelt positiever en geeft meer ruimte om mijn tijd te besteden aan wat er écht toe doet.

• Kwali-tijd (Quality of life) 

    Waar wil ik mijn kostbare tijd het liefst aan besteden? Best een ingewikkelde vraag, want kwaliteit van leven heeft, net als een diamant, veel verschillende facetten en is bovendien veranderlijk. Misschien wel het allerbelangrijkste: Spend time with people you love. Dus tijd met mijn dochters, met lieve vriend(inn)en en familie. Daar word ik heel gelukkig van. Zowel in goede als in mindere tijden. Tot de dood ons scheidt.

Nu maar hopen dat mijn liefsten, die veelal een vol kloktijd-leven hebben, ook voldoende tijd in hun eigen leven inplannen voor mijn QOL-behoefte. 

• Stille tijd, me-time 

    In deze fase heb ik meer dan voorheen behoefte aan stille tijd. Tijd voor bezinning, meditatie, contact met mijn ziel en God/ het grotere geheel. Tijd om terug te blikken, om dankbaar te zijn voor alles wat het leven mij heeft gebracht en tijd om verdrietig te zijn. Verdriet over dat mij geen lang leven meer is gegund en dat ik- net als mijn moeder- een groot deel van het leven van mijn dochters niet meer zal meemaken. Hopelijk helpt deze invulling van mijn stille tijd om mijn aardse leven vredig te kunnen loslaten wanneer het mijn tijd is.

• Trage tijd 

    Door late gevolgen van chemo ben ik al een paar jaar aan het vertragen, want door al die behandelingen lukt het me al langere tijd niet meer om up-tempo, zoals tijdens mijn oude, werkzame leven, te functioneren. De nieuwe chemokuren zullen opnieuw een aanslag op mijn conditie zijn. Dus het is belangrijk om goed te luisteren naar mijn lichaam en mijn dagelijks inspanningen daarop aan te passen. Of soms helemaal niets te doen. Vertragen en stilstaan dus. Tijd verstrooien en lummelen horen daar ook bij, zeker wanneer dat bijdraagt aan mijn kwaliteit van leven.

•    Alles heeft zijn tijd 

    Wij mensen denken dat we alles in de hand hebben. Dus ook dat we ons leven en onze tijd kunnen managen. Maar dat is een illusie. Want het leven is verwarrend en vol onverwachtse gebeurtenissen. In het boek Prediker (5) vers 3:1-4 staat hierover geschreven: ‘God heeft alles wat er is de goede plaats in de tijd gegeven’.

‘Voor alles wat er gebeurt is er een uur,

een tijd voor alles wat er is onder de hemel.

Er is een tijd om te baren

en een tijd om te sterven,

een tijd om te planten

en een tijd om te rooien.

Er is een tijd om te doden

en een tijd om te helen,

een tijd om af te breken

en een tijd om op te bouwen.

Er is een tijd om te huilen

en een tijd om te lachen,

een tijd om te rouwen

en een tijd om te dansen’

‘Toch kan de mens het werk van God niet doorgronden. Voor de mens is niets goeds weggelegd behalve vrolijk te zijn en van het leven te genieten’ (Prediker 3:11-15). Dat hoop ik dus nog geruime tijd van dit kostbare Godsgeschenk te mogen doen.

• Geluksmomenten 

    Maar wat is tijd eigenlijk meer dan een aaneenschakeling van momenten? Betekenisvolle geluksmomenten kan je op elk moment ervaren, als je je er maar voor open stelt. Ik hoop dat het me tijdens het komende behandeltraject, ook op mindere dagen, blijft lukken om steeds opnieuw geluksmomenten te ervaren. Dan blijft het leven voorlopig ruimschoots de moeite waard! De tijd zal het ons leren.

En jij? 

Ben jij net als ik palliatief? En bevind jij je net als ik in trage, tussentijd? Wat is in deze fase voor jou kwaliteit van leven? Welke invulling geef jij daaraan?

Of voel je je als relatief gezond mens, ook geïnspireerd door deze blog? Wat spreekt jou daarin met name aan?

Ik ben benieuwd naar je reactie!

Christa van Werkum

Het begon met een ‘goedemorgen’ van Rob Favier dat ons moest wakker schudden. Een praatje en mooie liedjes om over na te denken. En ook met een humoristische inslag. Rob was daarin geïnspireerd door Toon Hermans. ‘De ene mens is de andere niet, maar de mens heeft wel veel veerkracht. Leef intens, met een lach en een traan. De tijd leert hoe het verder gaat. Wij van Als kanker je raakt zullen er voor je zijn. Weet ook dat er altijd Eén bij je is!’ 

Marinus van den Berg sprak samen met ons over rouw en gemis. Hoe ga je hiermee om? Ben je open of gesloten naar jezelf of naar diegenen die heel dicht bij je staan? Soms voelt het gemakkelijker om met een buitenstaander te praten. Een luisterend oor en steun in heel belangrijk. Steun, ook in de vorm van een moment stil zijn, een oogcontact. Iemand die naast je komt zitten. Die kleine dingen zijn o zo belangrijk. Omkijken naar elkaar. Niet van: ‘Hoe gaat het?’, maar ‘Hoe gaat het vandaag met jou?’. 

De workshop ‘Rouw in mijn hart’ was open en oprecht. Iedereen kon zijn/haar verhaal doen. Soms ook met een kwinkslag en met een lach en een traan. 

Bij de workshop ‘Voor jou met kanker’ werd gewerkt met zinnen en trefwoorden die jou hebben geraakt of hebben aangesproken in je leven. Het was vooral je leven voor en na kanker. Je vertrouwt je lichaam niet meer. De tijd leert hoe het gaat. Belangrijk is: praat met iemand, zoek steun! 

Er heerste deze dag een ongedwongen sfeer en vertrouwen. In alles was er herkenning en erkenning. Het was een goed verzorgde dag, ook voor de inwendige mens. 

De dag werd afgesloten met een column over deze dag, gemaakt door Rob Favier. En we kregen een aardigheidje mee van Als kanker je raakt. Hartelijk dank voor alles en voor al de ontmoetingen. Goed dat ik er was! 

Maria 

Op 23 maart was er in zalencentrum Onder de Wiek in Dirksland de ontmoetingsdag ‘Als kanker je raakt’. Hieronder een terugblik van één van onze gasten.

Zaterdag 23 maart was het zover en ging ik met twee andere lotgenoten op weg naar Dirksland, benieuwd wat de dag ons brengen zou. Alle drie waren we al meerdere keren bij een ontmoetingsdag of themadag geweest, maar toch is het iedere keer weer spannend en roept het ook weer emoties op.

We werden hartelijk ontvangen in verenigingsgebouw Onder de Wiek. Heerlijke koffie met een echte Zeeuwse bolus. We waren met een groep van ongeveer 16 personen, waaronder ook twee fysiotherapeuten die uit professionaliteit aanwezig waren. Mooi om te zien dat ook professionals zich interesseren in deze dagen.

Rob Favier leidde de dag en opende met een van zijn mooie, maar ook ontroerende liedjes. Het lied ging over de woorden die op het dak van een boerderij staan: ‘Jezus redt’.  Hoe bureaucratie ervoor kan zorgen dat de naam Jezus zelf het NOS-nieuws haalt. Geweldig.

Daarna een voorstelrondje, waarin we kennis maakten met elkaar en benoemden welk verlies we geleden hebben en de pijn die dit nog steeds met zich meebrengt. Dit maakt altijd indruk en is ook zo divers. De verhalen gingen over het verlies van een partner, kind, broer en gezondheid. Heel verschillend en toch samenbindend in erkenning en herkenning.

Hierna kwam Ineke Vliem aan het woord. Zij nam ons mee aan de hand van een kaart naar ‘Het Land van Ooit’ met hierop de levensrivier afgebeeld met alle thema’s van rouw die we tegenkomen. Heel erg interessant hoeveel plekken op de kaart zijn uitgezet die linken aan ons rouwpad. Hoe kom je dan aan in Nieuw Land? Dit is een hele weg met vallen en opstaan. Voor iedereen heel herkenbaar. Het was heel leerzaam en ook door de interacties verdiepten we ons in het rouwpad dat we te lopen hebben. Zoveel verschillende gedachten, emoties en vragen.

Daarna zong Rob voor ons nog een lied en werden we verwend met een heerlijke broodmaaltijd. Hierna waren er twee workshops: een spel ‘Ons bestaan op ons bordje’ en de creatieve workshop. Ik had de creatieve workshop gekozen en we gingen aan de slag met tijdschriften, verf, lijm en allerlei leuke frutseldingen om hiervan een mooie collage te maken die linkte aan ons verlies of kleur van hoop. Al knippend en scheurend komen er emoties los en kijk je het verdriet weer in de ogen. Creativiteit geeft me altijd een bijzonder gevoel en kan soms meer dan woorden.

Na afloop was er een evaluatie over de workshops en de dag die door iedereen positief werd ervaren. Met een hoofd vol herinneringen reed ik weer huiswaarts, ook deze ontmoetingsdag gaf weer hoop. Hoop op een Toekomst vol van Hoop.

Tannie Blankenstijn