Lotgenotencontact: We zijn niet alleen

Naarmate ik langer met kanker leef, groeit mijn verlangen om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Soms doe ik dat met vrouwen die dezelfde soort kanker hebben als ik. Maar er is ook nog iets anders dat mij met andere kankerpatiënten verbindt, namelijk mijn geloof. Het geloof dat we nooit alleen zijn en dat er altijd iemand is die over ons waakt. En het geloof dat we God ook kunnen ontmoeten in onze medemens. In het dagelijkse leven praat ik echter weinig met anderen over mijn ziekte en hoe ik daarbij steun probeer te putten uit mijn geloof. Enerzijds omdat ik anderen niet steeds tot last wil zijn met mijn verhaal, anderzijds omdat niet iedereen in mijn omgeving ‘iets met God heeft’. Het bezinningsweekend in Otterlo leek me daarom een mooie mogelijkheid om gelijkgestemden te ontmoeten en ervaringen te delen. En ook om daar bemoediging te vinden voor de weg die nog komt.

Spannend

Twee-en-een-halve dag met onbekenden doorbrengen leek me trouwens ook best spannend. Want behalve dat wij, en onze naasten, allemaal door kanker geraakt zijn, zijn we ook allemaal individuen, met ieder zijn/haar eigen verhaal, eigen geloofsbelevenis en eigenaardigheden. Dus ook spannend. Maar mijn verlangen naar lotgenotencontact won het van de angst. Dus ik heb me aangemeld.

Ook bleef het tot op het laatste spannend of ik fit genoeg was om ook echt te kunnen deelnemen, want met de grilligheid van kanker en behandelingen is het lastig ver vooruit te plannen. Maar het is gelukt! Twee-en een halve dag heb ik in april samen met 5 andere deelnemers en 2 begeleiders deelgenomen aan het bezinningsweekend van onze mooie Stichting. Vrouwen en mannen die net als ik al langere, of kortere tijd kanker hebben of die hun dierbaren aan kanker zijn verloren. Het weekend was in alle opzichten top! In deze blog deel ik graag iets meer over dit mooie weekend en wat het mij (en hopelijk anderen ook) heeft gebracht.

Warme start

Het weekend begon in ieder geval goed. In een gezellig ingericht ruim groepshuis, op een rustige plek met weids uitzicht, aan de rand van het bos van Otterlo kregen we een hartelijke ontvangst van onze begeleiders, Pauline en Rinze. Daarna was er ruim de tijd om te landen en bij te komen van de reis. Met koffie en thee en heerlijke zelfgebakken taart, de eerste kennismakingsgesprekjes, een verkennend wandelingetje in de omgeving of, zoals in mijn geval, met even rusten. Heel fijn dat daar ook in het verdere programma steeds voldoende ruimte voor was.

Mooi programma

Het strekt te ver om hier gedetailleerd te vertellen over alle programma-onderdelen. Maar één ding is  zeker: Rinze en Pauline hadden een mooi programma  voor ons samengesteld! Met elke ochtend, voor het ontbijt, een fijne gezamenlijk dagstart in de vorm van een meditatie, een mooie lezing en gebed. Met tijdens elk dagdeel betekenisvolle thema’s over waar wij als kankerpatiënten en naasten van mee te maken hebben (daarover onder meer). En steeds ruimte voor individuele bezinning en uitwisseling van ervaringen. Tussendoor was er ook steeds tijd voor gezellig, informeel samenzijn en muziek. Niet alleen tijdens de goed verzorgde maaltijden, maar ook tussendoor. Of, voor wie wilde, gelegenheid voor stilte, rust, alleen zijn of even lekker naar buiten. Een mooie balans, zeker ook voor mensen zoals ik die beperkingen qua belastbaarheid ervaren.

Betekenisvolle thema’s

Wanneer je, zelf of als naast van, door kanker geraakt wordt, krijg je in sneltreinvaart veel voor je kiezen. Aan de hand van een aantal thema’s hebben we daar individueel en gezamenlijk bij stil gestaan. Veel ‘grote’ thema’s zijn daarbij langs gekomen, zoals: Wie ben je en waar kom je vandaan? Wat zijn hoogtepunten en dieptepunten in je leven? Van wie krijg je energie en wie kosten je energie? Hoop en verlangen. Angst en verdriet. Bezig zijn en betekenisgeving. En over leven met onzekerheid en loslaten.

Heel bijzonder om in zo’n kort tijdsbestek met behulp van goede leiding en mooie, afwisselende werkvormen en inspirerende teksten zo vertrouwelijk uit te wisselen over belangrijke thema’s die ons allen raken én om een band op te bouwen met mensen die je helemaal niet kent. De uitdrukking ‘Waar 2 of meer in Mijn naam aanwezig zijn, ben Ik in uw midden’  was ook dit weekend goed voelbaar.

Dankbaar

Hier zit ik dus als dankbaar mens. Dank aan onze mooie Stichting die dit weekend mogelijk heeft gemaakt. Dank aan onze fijne begeleiders Pauline en Rinze, die vanaf het begin een sfeer van vertrouwen en veiligheid hebben gezet. Dank aan alle deelnemers die allen openhartig hun persoonlijke ervaringen en emoties hebben gedeeld en ook warmte en gezelligheid hebben gebracht. En dank ook voor het fijne huisje met uitzicht op heide en bos, de heerlijke maaltijden en goede verzorging. Plus nog 3 onverwachtse extra bonussen: de uitgebreide boekenkast met geestelijke voeding, de fraaie professionele fotoreportage van Henk-Jan en de Tai-Chi-les van Christel op zondagmorgen buiten tussen de bomen.   ‘En God keek naar alles dat hij had gemaakt en zag dat het zeer goed was (Genesis 1:31, NBG51)’.

(© Fotografen: Henk-Jan, Wim en Christa)

Tot slot

Beste mensen, deze mooie vorm van bezinning en lotgenotencontact wens ik iedereen die geraakt is door kanker toe! Dus houd de berichtgeving van AKJR in de gaten als je zelf ook eens wilt deelnemen. Tot slot nog een mooi gebed voor ons allen. Tijdens het weekend door Pauline voorgelezen.

 

Waak lieve heer over wie werken, waken of wenen vannacht en laat uw

engelen hen behoeden die slapen. Zorg voor de zieken, Heer Christus:

geef rust aan vermoeiden, zegen de stervenden, troost wie lijden,

heb medelijden met wie beproefd worden, bescherm wie blij zijn,

en dat alles omwille van uw liefde.
Amen

(Book of Common prayers)

 

Meer lezen?

Warren, Tisch Harrisson. Boek Bidden in de nacht. Voor wie werken, waken en wenen. (2021). Uitgeverij van Wijnen, Amersfoort.

Oorspronkelijke title: Prayer in the night. For those who work or watch or weep. InterVarsity Press (2021).

 

Christa van Werkum

Alles komt goed!

 

 

De afgelopen maanden heb ik regelmatig gesproken met mensen die ziek zijn, mensen die in angst hebben gezeten of een kleinkind het wel zou redden, met nabestaanden en met mensen die bij iemand die horen die kanker heeft of heeft gehad. En kijken we dan naar de zin: ‘Alles komt goed!’ dan klinkt dat vaak erg makkelijk, want dat wordt nog weleens gezegd, soms tegen beter weten in. Begrijpelijk, want we hopen en bidden voor de zieken en hun naasten dat het goed komt.

En dan mogen we het Paasfeest vieren, het feest van de Opstanding, de Verrijzenis van Jezus, een lentefeest wordt het ook wel genoemd. Een feest om vooruit te kijken naar de toekomst die er voor ons is bij God. En hoe een mens er ook naar uit kan zien, als je hier op aarde leeft, wil je blijven en er nog niet aan denken dat je leven snel voorbij zal zijn.

En toch komt dit veel voor binnen onze stichting, er wordt veel geleden, maar er is ook hoop, er wordt veel gebeden, alleen die gebeden worden niet altijd verhoord.

Hoe ingewikkeld is ziek zijn, rouwen en hopen in een wereld waar het ook nog eens erg onrustig is. Hoe ga je daar als mens mee om? Kunnen wij leren van het verhaal van Pasen? Kunnen wij kracht en troost halen uit de weg die Jezus voor ons is gegaan?

Want de woorden ‘Alles komt goed!’ zeggen we nog weleens te makkelijk tegen elkaar. Want we weten dat de realiteit van het leven soms heel anders is. Het is niet makkelijk om te geloven in een hoopvolle toekomst. Maar het zijn wel woorden van hoop: God belooft ons een nieuwe wereld zonder pijn en verdriet, een toekomst die van Hem is.

Kunnen wij daar iets van laten zien door er voor elkaar te zijn, vooral in tijden van ziekte en zorg? Want als we deze hoop doorgeven en naast onze zieken en nabestaanden staan, geven we de hoop van Pasen door in het geloof dat alles goed komt.

Dat vind ik zo ontroerend in het Paas Evangelie van Johannes 20: 1-18, waarin Maria uit Magdala huilend op zoek gaat naar Jezus. Jezus zei tegen haar: ‘Maria’. Ze draaide zich om en zei: ‘Rabboeni!’

In dit gedeelte van Johannes 20 zien we mensen die in de war zijn, twijfelen en verdriet hebben op de morgen van de Opstanding, letterlijk de weg kwijt zijn.

En dan roept Jezus in het grootste verdriet wat je als mens kunt hebben ‘Maria’ op een manier die je alleen kunt zeggen tegen iemand waar je heel veel van houdt.

Zo doet God dat ook voor u, jou en mij. Op de diepste momenten van verdriet, angst en twijfel in ons leven roept God ook ons, wil Hij er voor je zijn, hoe moeilijk het soms ook is.

Kunnen we dan zeggen door alles heen, hoe zwaar kuren en behandelingen ook zijn, op momenten waarop je denkt: ‘dit grote verdriet kan ik gewoon niet dragen’, kun je je dan gedragen voelen door

God en kracht putten uit het Paas Evangelie? Dat is wel wat ik u allen toewens, dat de Liefde van Jezus en de Kracht van God helpt om het leven te leven en we kunnen zeggen: ‘Alles komt goed!’

 

Joke Pennewaard

 

 

Opruimen alsof de dood me op de hielen zit

De laatste tijd ben ik als een dolle aan het opruimen. Alsof de dood me op de hielen zit. Misschien is dat ook wel zo, maar dat weet ik gelukkig nu nog niet. Waarom dan toch die haast en hoe pakt dat uit?

Don’t kill your darlings
Ze zeggen wel eens ‘don’t kill your darlings’. Maar één voor één ben ik dat nu toch aan het doen. Met pijn in mijn hart heb ik begin dit jaar het lidmaatschap van mijn prachtige beroepsvereniging opgezegd. Vervolgens heb ik met spijtige gevoelens het bijbehorende officiële predicaat ‘Noloc erkend loopbaanprofessional’ van mijn social media verwijderd. Want wanneer je geen lid meer bent van de club, mag je die ‘titel’ niet meer dragen. Extra spijtig omdat ik vorig voorjaar hard heb gewerkt aan mijn hercertificering. Beretrots was ik om dit officiële kwaliteitskeurmerk, na een geslaagde comeback van mijn 1e ronde kanker, opnieuw te verwerven. Door terugkerende ziekte en opnieuw 2 chemo-trajecten heb ik de afgelopen 1,5 jaar echter helaas weinig op mijn vakgebied kunnen doen. Echt heel jammer.

Ook heb ik me recent afgemeld bij mijn regionale Noloc-intervisiegroep. Door behandelingen en fysieke beperkingen nam ik weliswaar al 1,5 jaar niet meer deel aan bijeenkomsten maar voor mijn gevoel hoorde ik er toch nog een beetje bij. Nu niet meer. Einde van een tijdperk. Definitief professioneel niet meer mee kunnen doen is verdrietig en pijnlijk.

Dieper, droever, definitiever
Vorig jaar heb ik al een begin gemaakt met het grote opschonen: mijn beroeps-en bedrijfsaansprakelijkheidsverzekering opgezegd, mijn zakelijke bankrekening opgeheven en diverse werkgerelateerde abonnementen stopgezet. Toen was mijn praktische redenatie: ‘Waarom zou ik allerlei verzekeringen, lidmaatschappen en abonnementen aanhouden waar ik geen gebruik meer van maak?’. Nu voelt het anders. Dieper, droever en definitiever. Want na 2 recidieven heb ik nu echt de hoop opgegeven op een succesvolle, volwaardige, professionele rentree op de arbeidsmarkt. That sucks!

Weemoed
Nu is mijn zakelijke account aan de beurt. Mijn zakelijke mailadres houdt binnenkort op te bestaan. Inwendig stilletjes huilend loop ik één voor één alle digitale mapjes in mijn werkmailbox na. Ik bewaar wat fiscaal nog van belang is en delete daarna de rest. Ook mijn prachtige, professionele website ChristaVersterkt gaat binnenkort uit de lucht. Met weemoed denk ik terug aan alle uurtjes die ik daar destijds samen met mijn broer als websitebouwer in heb gestoken. Dat het opheffen van mijn bedrijf er zo in hakt, overvalt me toch. Opheffen doet pijn.

Uitputtend
Al dat opschonen en opheffen is behalve verdrietig ook uitputtend. Al deze shitty administratieve klusjes vereisen namelijk elke keer energie en geconcentreerde aandacht. Voor een ‘normaal gezond’ persoon misschien een klusje wat je ‘even’ tussendoor doet, maar voor mij een flinke klus. Sinds mijn chemo’s is mijn dagelijkse portie energie en concentratie beperkt. Of komt die uitputting ook door alle emoties die hiermee gepaard gaan? Mijn hele werkzame leven, met alle ups en downs, komt nu immers voorbij. Ik dacht dat ik door eerdere werkverlies ervaringen inmiddels voldoende gehard was, maar niet dus. Noodgedwongen, onvrijwillig afscheid nemen van 35 jaar actief werkend leven is zwaarder dan ik dacht. Hoe graag had ik mijzelf als 62-jarige immers een latere, andere, meer succesvolle afronding van mijn werkende bestaan gegund!

Waarom dan toch?
‘Waarom doe ik al dit opruimen mezelf nu toch aan?’ vraag ik me af. Waarom stel ik dit niet uit tot na mijn dood? Dan bespaar ik mezelf immers een hoop verdrietige, vermoeiende taakjes. Waarom dan toch deze vreemde vorm van zelfkwelling, al die ophef-arbeid? Ik kan mijn tijd toch immers beter besteden aan vrolijkere dingen?

Wanneer ik nu niks opruim komen alle administratieve taakjes t.z.t. , na mijn overlijden, vanzelf op de actielijst van mijn dochters. Wie dan leeft, die dan zorgt. Eigenlijk wil ik ze dat niet aandoen. Een overleden moeder (houdbaarheidsdatum onbekend) zonder al die shitty administratieve klusjes is immers voor hen al verdrietig genoeg. Dus doe ik het nu toch maar zelf. Proactieve types zoals ik vinden het namelijk ook heel fijn om alles zo lang mogelijk zelf te regelen. En er is nog een andere reden.

Opschonen = onder ogen zien
Mijn opschoondrift, ik noem het gekscherend ‘mijn professionele suïcide’ komt wellicht wat masochistisch over, maar het helpt ook bij mijn verwerking. De feiten ogen zien, je verlies nemen en bewust rouwen hoort immers bij afscheid nemen. Al opschonend kies ik er nu dus bewust voor om ook deze draak vol in de bek te kijken. Net zoals ik dat eerder ook met andere ingrijpende gebeurtenissen heb gedaan. Partir c’est mourir un peu. Dat ontkennen, ontvluchten of wachten tot het overgaat past niet zo goed bij mij. Misschien schrijf ik er nog eens een vervolgblog over.

Troostende bijvangst
Opschonen van mijn professionele leven brengt me behalve weemoed en verdriet ook trots en dankbaarheid. Wauw, wat heb ik in mijn professionele leven ontzettend veel gedaan en mogen bijdragen! (zie mijn LI-profiel). Beste werkgevers, aardige collega’s, zeer gewaardeerde opdrachtgevers, lieve coachees, trainings-, workshop- en assessmentdeelnemers: Dank voor jullie vertrouwen. Dank dat ik op deze manier heb mogen bijdragen. Dat ik dat allemaal heb mogen en kunnen doen! Wat een rijke, troostende bijvangst! Goede herinneringen sterven nooit!

Achterdeurtje
En…. ik houd natuurlijk nog een klein achterdeurtje open. Wie weet ga ik als vrijwilliger redacteur bij mijn patiëntenvereniging binnenkort weer eens iemand interviewen en een artikel schrijven? Of komen er af en toe weer mensen met werk gerelateerde vragen zomaar mijn huiskamer binnenwandelen? Ik sta ik popelen om je te helpen! Een oude vos verleert immers nooit haar kunstjes! Opruimen betekent dus niet ‘opgeven’. Ik ben er nog!

Praktische tip: orde op zaken
Tot slot nog één praktische tip aan iedereen die net als ik te maken heeft met een chronische, voortschrijdende ziekte. Of eigenlijk ook aan gezonde, ouder wordende medemensen: Begin tijdig met administratief orde op zaken te stellen. Dat brengt niet alleen rust in je hoofd, maar is ook prettig voor je nabestaanden wanneer ze ooit, na jouw overlijden, al jouw financieel/administratieve zaken moeten afhandelen. Hiervoor zijn ook diverse goede, praktische hulpmiddelen beschikbaar, zoals bijvoorbeeld de digitale wegwijzer (via de site https://www.mijnzakenoporde.nl/) en de praktische gids voor mensen met kanker, geschreven door kankerlotgenoot Carolien Hovenier. Voor meer informatie zie onder.

En jij?
Zit jij in een vergelijkbaar schuitje als ik? Moe(s)t jij ook om gezondheidsredenen officieel afscheid nemen van je werkzame leven? Hoe is dat voor jou? En wat helpt jou hierbij? Fijn als je je ervaringen wilt delen! Als je hierover eens wil praten, stuur me ajb via het contactformulier een berichtje. Liefst inclusief telefoonnummer of email.

Hartegroet
Christa

Meer informatie?
• Hovenier, C. Dubbel verdriet is niet nodig. Praktische gids voor mensen met kanker. Uitgeverij Lucht (2020)
• Vollenhoven, mr. C van en Smit, mr. C. Mijn zaken op orde. Digitale wegwijzer voor het leven (2018). www.mijnzakenoporde.nl/
• ChristaBlogt: Ben je benieuwd naar mijn eerdere blogs over kanker en werk? (bv blog 8,10,11,16,25,30 en 31). Zie christablogt.blogspot.com/
• ChristaVersterkt (mijn professionele website, nog tot medio maart 2024 in de lucht): www.christaversterkt.nl
• Werkum, drs. E.C. Mijn LinkedIn profiel: nl.linkedin.com/in/christavanwerkum

Tegen wie praat jij?

Ik ben in de keuken met het eten bezig en ondertussen vertel ik iets aan Lief. Ik zit op mijn hurken voor de oven om de juiste stand in te stellen voor de broccoli ovenschotel die ik heb gemaakt. Lief loopt gewoon weg tijdens mijn verhaal, ik heb het niet door en praat rustig verder. Kleindochter van acht, die bij ons logeert, komt de keuken binnen en vraagt:” tegen wie praat jij, oma?”………..Tegen de broccoli, dat zie toch. 😄

Een hilarische anekdote Praten tegen de broccoli. Een vriendin zei: “een voordeel: broccoli spreekt je niet tegen.” Een geduldige luisteraar. Dat is zeker waar. Je wordt niet in de rede gevallen. Geen goede raad of oordeel. Geen weerwoord of oplossingen en geen ja-maar. Als je het zo bekijkt kan het misschien best helend werken om je hart uit te storten bij de broccoli of een struik andijvie. Maar of het echt werkt? Ik denk toch dat het fijner is als een echt mens naar je wil luisteren.

Je merkt het vaak als mensen iets ergs is overkomen. Keer op keer wordt het verteld en herhaald. Kennelijk is dat nodig om te verwerken. Ik weet nog dat ik in het begin van mijn ziekte de behoefte had, mijn verhaal steeds maar weer, tot in de details,te vertellen aan iedereen. Van het hoesten en benauwdheid, even een longfoto maken, via drie liter vocht in de long, naar de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. En dat binnen twee dagen tijd. Dit schrijf ik hier nu op in één zin, maar voor mijn verhaal kon je wel even gaan zitten. Vertellen, vertellen, vertellen. En toen dit, en toen dat. Ik moest dat gewoon doen. Op een bepaald moment merkte ik dat ik niet verder kwam. Mijn gedachten bleven in kringetjes draaien. De onzekerheid, de angst. Woorden die bleven echoën in mijn hoofd: “je wordt niet meer beter”. “Palliatief”. Ik liep vast. Hoe moest ik nu verder leven? Hoeveel tijd had ik nog? Ik had niet alleen behoefte aan vertellen, maar ook aan práten. Praten met iemand die me hierbij kon helpen.

In overleg met mijn arts ben ik bij ‘De Vruchtenburg’ terechtgekomen. Net zoals bijvoorbeeld bij het Helen Dowling instituut kun je hier terecht voor psychologische hulp bij kanker. Hier heb ik een aantal gesprekken gehad. Die paar gesprekken waren genoeg, maar ze hebben mij zeker geholpen. Het is goed geweest om dit gedaan te hebben. Ik zou het iedereen aanraden. (Je kunt ook een gesprek aanvragen met een geestelijk verzorger bij een centrum voor levensvragen. Het kost tegenwoordig niets en ze komen bij je thuis.)

Ook heb ik veel gesproken met Lief en met de kinderen en schoonkinderen. Over mijn eigen gevoelens en wensen, maar ook die van hen. Want wat is het ook moeilijk voor je naasten. Gelukkig stonden ze open voor dit soort gesprekken. Ik weet van lotgenoten dat naasten het soms zo moeilijk vinden om er over te praten dat er overheen wordt gepraat en weggewuifd: “Kom op hoor, je gaat nog niet dood. Positief blijven “. Wat lijkt me dat erg als je er met je liefsten niet over kunt praten. Verstikkend. Dan is er geen ruimte om zorgen en angsten te bespreken. Ook niet voor de ander.

En in nachtelijke uren, als ik de slaap niet kon vatten, ging ik bidden. Mijn nood klagen bij God. ““Bidden is praten met God”, leer ik de kleinkinderen. Ook als het soms lijkt of de hemel gesloten blijft, we mogen er op vertrouwen dat Hij je hoort. Hij weet ervan.

Naarmate de tijd verstreek, en de kanker stabiel bleef, werd de behoefte om er steeds met anderen over te praten minder. Wat mij wel heeft geholpen, en helpt, is het schrijven van blogs over mijn leven met kanker, op kanker.nl en voor de stichting Als kanker je raakt. Met lotgenoten kun je je kankerzorgen delen. Het bekende ene woord waar je genoeg aan hebt. Op kanker.nl is ook genoeg informatie te vinden over dit onderwerp. Hieronder heb ik een stukje gekopieerd wat goed aansluit bij deze blog.

“Een goede manier om emoties toe te laten is door ze te delen. Je kunt erover praten met vrienden, familie of met lotgenoten.

Praten over gevoelens kan moeilijk zijn, ook voor je omgeving. Maar het kan je toch helpen. Door je gevoelens en zorgen te bespreken, kun je je opgelucht voelen. Je omgeving kan je helpen de dingen van een andere kant te bekijken.

In de meeste ziekenhuizen zijn zorgverleners waarmee je over je gevoelens kunt praten. Bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker, geestelijk verzorger of een psycholoog. Het kan soms makkelijker zijn je gevoelens tegen zo iemand uit te spreken. Zeker als je je omgeving er niet mee wilt belasten.

Soms helpt het om gevoelens op te schrijven. In een (digitaal) dagboek voor jezelf, of in een blog dat je met anderen deelt. “

Ik wens iedereen een luisterend oor toe. Van de mensen om je heen of van lotgenoten. Op kanker.nl of bij de stichting Als kanker je raakt.

Lenneke de Mooij

We zijn niet bang, we moeten er dwars doorheen!

Angst is tegenwoordig een vast onderdeel van mijn leven. De mate waarin hij zich roert varieert. Door trial en error heb ik inmiddels geleerd hoe beter met mijn angst om te gaan. Soms lukt dat beter, soms minder of niet. Wat mij helpt deel ik graag in deze blog. Want: ‘We zijn niet bang, we moeten er dwars door heen’. (Citaat uit het kinderboek ‘We gaan op berenjacht’ dat ik aan mijn dochters voorlas toen ze klein waren).

Altijd anders
Angst komt en gaat. Soms bijna voorspelbaar, soms overvalt hij me op onverwachtse momenten. Soms flitst hij kort op, als een klein regenbuitje dat snel weer over gaat. Soms houdt hij uren of zelfs dagen aan. Soms als een alom aanwezige sombere wolk, soms als een heftige storm die met harde rukwinden over het land raast en me bijna omver blaast. Altijd anders. Tot nu toe is mijn angst, met of zonder mijn ingrijpen, ook altijd weer afgenomen. Gelukkig maar, anders zou ik geen leven meer hebben.

Niet altijd
Laatst was ik een weekendje weg in Nederland met m’n mijn nichtje. We hebben een fijne band maar zien elkaar niet zo vaak. Daarvoor is de afstand te groot. We genoten van elkaars gezelschap en ons toeristische uitje. Struinen door een pittoresk Hanzestadje, dineren en logeren in een kasteel-hotel op de Veluwe, wandelen over heide, zand en bos, lekker eten en heel veel bijpraten. Niet alleen over koetjes en kalfjes maar ook over de grote belangrijke dingen in het leven. Dus ook over mijn zorgen en angsten. En die angst is ook terecht want er zit nog steeds een tijdbom in mijn lichaam en die is de afgelopen weken weer harder aan het tikken. Naast al die serieusheid was er ook veel om van te genieten. Die twee kunnen heel goed samengaan. Net zoals mijn nichtje en ik.

De draak onder het bed
Kleine kindjes zijn soms bang, voor echte of fictieve dingen. Als goede ouders wil je je kind natuurlijk, wanneer het bang is, het liefst zoveel mogelijk gerust stellen. Bijvoorbeeld door het even lekker te knuffelen of door eventuele enge draken die onder het bed liggen weg te jagen. ‘Oh liefje, wat naar dat er een draak onder het bed ligt. Ik jaag ‘m nu voor je weg. Kijk, het is nu weer veilig. Ga maar lekker slapen!’. Daarna stop je je kindje nog een keer lekker in, geeft het een dikke kus en het gevaar is voorlopig weer geweken.

Maar hoe doen wij, grote mensen, dat dan wanneer we ergens bang voor zijn? Zoals ik en misschien ook jij, voor terugkeer van kanker of voor andere nare zaken? Hoe kan je jezelf gerust stellen voor het onvermijdelijke? Hoe tem je een draak? Wat helpt dan? 

Wat  is helpend?
Er zijn er veel verschillende manieren om anders/beter om te gaan met angst heb ik ontdekt. Zowel op lichamelijk, mentaal, emotioneel of sociaal gebied.  In drie woorden is dit de kern: Kalmeren, Ombuigen en Afleiden.   

Lichamelijk:

·     Ontspannen 

    Je kan je lichaam op veel verschillende manieren kalmeren. Bijvoorbeeld door (buik-) ademhalingsoefeningen, rustige bewegingen zoals yin-yoga, geleide meditaties, mindfulness-oefeningen en body-scans. Of door dingen te doen waar je rustig van wordt, bijvoorbeeld luisteren naar vogeltjes of rustige muziek of buiten in de natuur vertoeven. Dat helpt allemaal om je lichaam en geest tot rust te brengen. Wanneer je meer ontspannen in het leven staat, krijgt angst minder kans en durf je gevreesde situaties beter aan. Want: je kunt niet ontspannen en angstig tegelijk zijn.

  • Bewegen en een positieve manier met je lichaam bezig zijn. 

    Mijn favoriete activiteiten, afhankelijk van mijn conditie zijn: (yin-)yoga, wandelen in de natuur, fietsen (leve de e-bike!), zwemmen, naar de sauna, zingen, een ontspannen massage of gewoon lekker in de zon te zitten met een kopje thee. Weldadig!  Wat zijn de jouwe?

  • Gezond eten, voldoende slapen en regelmatig leven.

    Ofwel de klassieke drie-eenheid ‘reinheid, rust en regelmaat’. Dus rust ik elke middag een uurtje en neem tussendoor pauzes. Soms met frisse tegenzin, soms vol overgave. Anders houd ik de dag niet vol. En wanneer slapen vanwege fysieke klachten, stress of angst niet lukt, heb ik altijd nog mijn slaaptabletjes (op medisch voorschrift) als fijne vorm van tijdelijke ondersteuning. 

Gevoelens

  • Mijn angstgevoelens toelaten.

    Misschien is dit wel het aller moeilijkste wat er is; ‘de draak in de ogen kijken’.  Want erkennen dat je je angstig voelt en die gevoelens ook daadwerkelijk toelaten vereist moed. Soms durf ik dat niet omdat ik bang ben erin te verdrinken of ik heb er geen zin in. Dan vlucht ik in allerlei activiteiten om mijn angst maar niet te hoeven voelen. Op ‘stoerdere’ dagen gun ik mezelf de tijd om die nare draak dan maar vol in de bek te kijken. En om te voelen wat zich dan allemaal voordoet. Uit ervaring weet ik inmiddels dat nare gevoelens en gedachten op een gegeven moment ook altijd weer afnemen. Net zoals de zee zich na vloed ook altijd weer terugtrekt. Dat is een geruststellend besef.

  • Wegduwen werk averechts 

    Uit ervaring weet ik inmiddels dat je angst systematisch negeren of hem steeds wegduwen of steeds krampachtig positief doen op den duur averechts werkt. Dat helpt misschien kortstondig, maar daarna komt hij toch weer terug. Dus rest ons niets anders dan die draak dan toch maar aan te kijken. Hoe moeilijk en pijnlijk dat ook is. Dan wordt hij op den duur minder eng.

Christa temt de draak

MIND/ gedachten 

De cognitieve gedragstherapie biedt vele  handreikingen om anders te leren denken over situaties, in dit geval over angstige situaties. Een aantal daarvan trek ik ook af en toe uit de kast, gewoon omdat het werkt. Zoals:

  • Jezelf proberen gerust te stellen 

Soms helpt het om tegen mezelf te zeggen ‘Het is normaal om af en toe een mindere dag te hebben, anderen hebben dat ook.’ of  ‘Dat ik nu ergens pijn voel betekent niet persé dat de kanker weer aan het groeien is.’ In therapeutisch jargon noemen ze dit ‘normaliserende gedachten’.

  • Je piekergedrag bewust een halt toeroepen 

Via de e-learning module ‘ Minder angst na kanker’  van het Helen Dowling Instituut (HDI) (gebaseerd op cognitieve gedragstherapie) heb ik geleerd om tegen mezelf te zeggen ‘Stop, dat pad ga ik niet in’ of ‘We weten het niet, misschien valt het mee’. En soms doe ik oefeningen die helpen om je niet volledig met je gedachten te identificeren. Zoals bijvoorbeeld ‘de waterval’ of ‘de rivier’. Je gedachten stromen net als een waterval of bladeren in een rivier eindeloos door, maar je hoeft je niet ermee te verbinden. (Jaja, ik blijf oefenen.)

  • Positief denken. 

In plaats van steeds te piekeren over wat er misschien allemaal op korte of langere termijn voor nare dingen gaan gebeuren, probeer ik vooral te focussen op het hier en nu en op wat  allemaal goed gaat. Wanneer ik mezelf betrap op negatieve, angst-vergrotende gedachten probeer ik die bewust om te buigen naar positieve, meer helpende gedachten.

Bijvoorbeeld door de gedachte ‘Ik ben moe, zie je wel dat betekent dat de kanker weer aan het toenemen is’ om te buigen naar ‘Ik ben moe, dat komt doordat ik vanmiddag 15 km heb gefietst’. Want…we weten het immers niet!

  • Positieve affirmaties 

Ook zijn er legio helpende, positieve gedachten die je over jezelf en je lichaam kan formuleren en dagelijks hardop kan herhalen. Zoals bijvoorbeeld ‘Alle cellen in mijn lichaam zijn actief gericht op mijn herstel. Ik ben sterk genoeg om alles te dragen wat er op mijn pad komt’. Daardoor help je je mind om niet steeds automatisch in de angst-spiraal terecht te komen.

  • Kennis vergaren over hoe angst werkt

Op internet en via publicaties is veel informatie te vinden over angst. Bijvoorbeeld over hoe je hersenen bij angst werken en wat je er zelf aan kan doen om minder vaak in de angst-stress-spiraal terecht te komen. Beter snappen hoe het werkt, brengt rust. Mij in ieder geval wel.

Sociaal:

  • Je lief en leed met dierbaren delen 

In plaats van me stoerder voor te doen dan ik me voel, vertel ik nu vaker dan voorheen aan mijn intimi en zorgprofessionals dat ik opzie tegen bepaalde onderzoeken of behandelingen. Meestal reageren zij daar heel begripvol en steunend op. Dat werkt ook kalmerend.

  •    Hulp vragen aan professionals 

kan helpen om je sterker te voelen en beter te doorstaan wat er op je pad komt. Ik prijs me daarom gelukkig met alle paramedische hulpverleners die ik de afgelopen 4,5-kankerjaren om me heen heb verzameld: Mijn mijn toffe oncologische wijkverpleegkundige, mijn fijne ‘kanker’-psycholoog, mijn haptotherapeut en mijn lieve lichaamsgerichte traumatherapeut.

Op https://oncologiezorgnetwerken.nl/ kun je lezen welke kankerprofessionals er in jouw regio werkzaam zijn.

  • Niet te veel erover praten 

Tegelijkertijd geldt ook: Praat niet te veel en niet te vaak over angst, want ‘Wat je aandacht geeft groeit’. Volgens sommigen helpt het bovendien om je angst een andere naam te geven. Daarmee herprogrammeer je je als het ware je hersenen naar een rustigere staat.

  • Bidden 

Ik ben niet alleen een denkend, voelend en sociaal persoon maar ook spiritueel ingesteld. Dus ik bid regelmatig om Gods nabijheid, liefde en kracht en roep af en toe mijn beschermengelen aan om steun. Niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen die wel wat kracht en steun van boven kunnen gebruiken. We zijn immers altijd verbonden met het grotere geheel en worden gedragen door grotere krachten, ook als je er niet bij stil staat.   

Situaties

  • Bewust fijne afleiding zoeken en feel-good dingen doen. 

Gekscherend noem ik dat ‘endorfines verzamelen’. Alleen of samen met anderen. Dat kan op veel manieren. Afhankelijk van je gezondheidssituatie. Tijdens mijn recente reisje naar Italië is dat goed gelukt. Al die feel-good belevenissen bieden een goed tegenwicht tegen gevoelens van angst.

  • Bepaalde situaties tijdelijk bewust vermijden 

Zeker wanneer ik mezelf fysiek of emotioneel al niet zo goed voel, vind ik bijvoorbeeld films waarin mensen kanker krijgen of shitty ervaringsverhalen van lotgenoten op de kanker-social media extra beangstigend. Dus die vermijd ik dan bewust. Af en toe avoidance behavior (vermijdingsgedrag) is best oké!

  • Systematische desensitisatie 

Dat wil zeggen jezelf stap voor stap blootstellen aan angstige situaties. Want door bepaalde situaties systematisch te ontlopen wordt je angst vaak alleen maar groter i.p.v. kleiner. Wat is voor jou de eerste kleine stap die je zou kunnen zetten om je in bepaalde situaties iets minder bang te voelen? 

Wat is niet helpend? 

Door alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren ben ik me ook bewuster geworden van wat niet helpend is, namelijk:

  1. Constante focus op mijn lichaam 

Meestal word ik daar alleen maar ongeruster van. Dus het is verstandiger om niet al mijn lichamelijke signalen even serieus te nemen. Net als die muggen en die olifanten. Als ze er morgen, overmorgen of over een week nog zijn, ga ik echt een arts raadplegen maar niet nu a-la-minute.

  1. Schaarste-denken en de woorden NOG en NU 

Van mezelf en van anderen. Zoals mijn oncoloog die me tijdens het vorige  consult indringend aankeek en goedbedoelend tegen me zei ‘Je moet NU op vakantie gaan want NU voel je je goed’. Onuitgesproken hoorde ik daarbij ook het woordje NOG. Want NU kan het NOG en straks misschien niet meer’. Al die NU en NOG-zinnen en -gedachten geven me onnodig stress. Dus ik probeer om deze woorden zelf zo min mogelijk te denken of te zeggen.

  1. Tijdsdruk 

Tegenwoordig gun ik mezelf ruimschoots de tijd om belangrijke beslissingen te nemen, ook over NU- en NOG-kwesties. Ik doe liever NU één ding rustig en goed dan twee dingen gehaast of onder tijdsdruk, want dat dat levert me uiteindelijk meer onrustige gevoelens en meer vermoeidheid op, dus ook meer kwetsbaarheid en angstige gedachten.

  1. Goed bedoelde reacties van anderen 

Bijvoorbeeld wanneer iemand zegt ‘Ik kan morgen ook overlijden als gevolg van een verkeersongeval’. (Ja dûh, die kans is statistisch gezien toch echt veel kleiner dan dat ik voortijdig doodga aan kanker.) of ‘Een kennis van mij heeft ook kanker (meestal een heel andere soort) en  XYZ-behandelingen gehad en die leeft nog steeds’.’ (Tsja wat heb ik daar nou aan? Dat is absoluut niet vergelijkbaar met waar ik nu door heen ga. Dus vertel het liever niet!)

Geen supermens
Ondanks alle helpende dingen die ik dagelijks zou kunnen doen en alle hulp die ik  kan vragen, val ik nog steeds regelmatig in de (val)kuil van angst. En niet onterecht want de kans dat ik op termijn aan kanker kom te overlijden blijft onverminderd groot. Ook daar heb ik me toe te verhouden zonder dat het mijn leven helemaal beheerst. Gelukkig heb ik lieve familie, vriendinnen en vrienden en wijze therapeuten die me daarbij vergezellen. Want ik ben geen supermens en ik kan het niet alleen. Ik ben (soms) wel bang én ik ga er dwars doorheen!

En jij?
Ben jij ook (ex-)kankerpatiënt of heb je een andere ernstige ziekte en ben je net als ik bang voor een recidief of verdere achteruitgang? Of ben je misschien bang voor vervolgbehandelingen of vrees je dat je ten gevolge van je ziekte op een nare manier komt te overlijden? Wat is jouw manier om daar mee om te gaan? Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen en tips!

Als jouw angst allesoverheersende proporties aanneemt, neem dan a.j.b. contact op met je huisarts of je behandelende arts in het ziekenhuis en laat je voor deskundige begeleiding verwijzen naar een psycholoog of psychotherapeut!

Hartegroet,

Christa

 

Meer weten:

Ontspannen: 

  • InsightTimer: Online meditatie-app met duizenden gratis (en betaalde) geleide meditaties, ademhalingsoefeningen,  bodyscans en andere ontspannende, rustgevende oefeningen en muziek. Downloaden via Google Play of App-store.
  • Kassadra Reinhardt, mijn favoriete, Canadese, online Yin Yoga- docent. Met honderden gratis online yoga lessen en cursussen:https://www.youtube.com/@yogawithkassandra. 

Mind: 

Wil je meer weten over hoe je hersenen en lichaam werken bij angst en stress? En over wat je er zelf, of met hulp van een therapeut, aan kan doen:

  • Gordon. A.  en Ziv. A. The Way out. A revolutionary, scientifically proven approach to healing chronic pain. Psychotherapeut , ontwikkelaar van de Pain Reprocessing Therapy (PRT) en oprichter van het Pain Psychology Center in Los Angeles.

Over professionele hulp: 

Luigjes, Y.  In samenwerking met de Nederlandse verenigingkankerpatienten (NFK) en het Helen Dowling Instituut. Promotie- onderzoek ‘ Begeleiding vanuit de huisartsenpraktijk vermindert angst voor terugkeer van kanker’ https://hdi.nl/begeleiding-vanuit-de-huisartsenpraktijk-vermindert-angst-voor-terugkeer-van-kanker/ (oktober 2023).

GRATIS minder-angst-na-kanker-app van het Helen Dowling Instituut:

https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore/app/karify-minder-angst-na-kanker ( brom: kanker.nl ,  november 2023)

Over de draak en de beren (titel)

  • Privé-afbeelding Christa op draak.Credits to @KerimMusanovic, 3D Streetart Festival Cityplaza Nieuwegein. Nog te bezichtigen tot eind oktober 2023: https://www.cityplaza.nl/Streetart/
  •    Rosen, M. en Oxenbury, J. Wij gaan op berenjacht (1989) (kinderboek). Uitgeverij Gottmer.  De titel van deze blog is gebaseerd op een citaat uit dit boek.

Photo credits to @KerimMusanovic, Cityplaza Nieuwegein 2023

Terugblik op de themadag ‘Rouw in mijn hart’ d.d. 27 oktober 2023 in Goes

In maart dit jaar kreeg mijn vrouw, die in korte tijd zeer ernstige hoofdpijnen kreeg, de doorverwijzing om naar het ziekenhuis (ADRZ in Goes) te gaan voor verder onderzoek. Dezelfde dag kreeg ze al een CT-Scan waarbij het meteen duidelijk was dat ‘het niet goed was in het hoofd’. Daarna kwam meteen vervolgonderzoek, die deze prognose bevestigde. Er is nog wel een grote operatie uitgevoerd in het Erasmus MC in Rotterdam, maar de constatering bleef ‘levensverwachting kort’, vervolgbehandeling was niet meer mogelijk. Een zeer ingrijpende boodschap voor ons als gezin.

Mijn lieve vrouw wilde graag naar huis, waar ze een waardevolle tijd heeft gehad. Op 15 juli jl. is ze overleden.

De wijkouderling van onze gemeente – de Levensbron in Goes – wees me op een themadag van 27 oktober jl. vanuit de stichting Als kanker je raakt. Ik zag er tegenop om ‘zaken boven te halen’, maar voelde dat het mogelijk ook een ‘puzzelstukje’ zou kunnen zijn in de verwerking.

We kregen een warm onthaal door Klaske Pennink en Tannie Blankenstijn in het jeugdhonk van de ‘Levensbron’ in Goes met koffie/ thee en heerlijk appelgebak met slagroom. We mochten kiezen waar we wilden zitten, daarbij kozen we voor de ‘lekkere zachte banken’ onder het schuine afdak. Het bleek een kleine groep te zijn van 10 deelnemers aan deze dag.

Klaske heette ons welkom en las daarna een kort gedicht voor. Dit was eigenlijk al genoeg ‘ter overdenking’ voor mij. Daarna volgde een voorstellingsronde waarin we alleen ons voorstelden met een enkele zin over ons verlies. Daarna gaf Tannie een iets langere toelichting over de verschillende vormen/fasen rond rouwverwerking. Dit gaf ‘haakjes’ ter overdenking voor het verloop van de hele dag.

Na deze ronde mochten we elk een ‘verdiepende’ toelichting geven over onze privésituatie, verlies, verwerking en wat het verder met ons deed. Deze ronde duurde (natuurlijk) veel langer dan gepland, maar dat was niet erg, want er was geen (strakke) planning.

Deze ronde heb ik als indringend, maar ook als heel waardevol ervaren. Zowel bij mijn eigen toelichting én ook bij het aanhoren van de persoonlijke verhalen van de anderen was er veel erkenning en herkenning! Iedereen had, elk met hun eigen situatie en verhaal, eenzelfde traject doorlopen!

Rond 13.00 uur was het de hoogste tijd voor de lekkere lunch.

Het middagdeel stond in het teken van ‘creativiteit’. We mochten aan de slag met het schilderen van een schilderij waarin we allen onze creativiteit kwijt konden. De schildersezels stonden al klaar, met de witte doeken erop en verder de schilderpalets, veel kwasten en verfkleuren. Om het geheel wat te ‘versnellen’ konden we een kleur op ons schilderpalet doen en die met een ‘schuursponje’ verdelen over het doek, zodat we een achtergrondkleur hadden. Toen was het aan de creativiteit van een ieder, veelal gebaseerd op het verlies dat we hadden geleden.

Veel te snel was het 15.45 uur en gingen we richting afronding, korte terugblik en het uitwisselen van adressen en mobiele telefoonnummers om elkaar nog eens te kunnen ontmoeten na deze dag.

 

Als ik terugblik op deze dag heb ik het als zeer waardevol ervaren, met veel – wederzijdse – erkenning en herkenning! Nogmaals dank aan de organisatie voor de voorbereiding en begeleiding van deze dag!

 

Groet,

Wico Dieleman

Terugblik ontmoetingsdag 7 oktober

Als belangstellende was ik in de gelegenheid deze bijzondere dag mee te maken. De dag werd geleid door Rob Favier, die enkele ontroerend mooie liedjes zong en begeleidde op de gitaar.

In de ochtend hield Marinus van de Berg een lezing over hóe nabij te zijn in de ontmoeting met een mens met pijn en verdriet. Marinus benadrukte dat het vooral belangrijk is om bij die mens te gaan zitten en stil te zijn. Nabij zijn en met empathie luisteren is het allerbelangrijkste wat je voor die mens kunt doen.

Na een goed verzorgde lunch werden er twee workshops gehouden. De ene workshop was voor mensen die getroffen waren door kanker. De andere workshop ging over rouw. Zelf mocht ik de workshop bijwonen voor mensen wier leven geraakt was door kanker. Een ontroerend mooie workshop, waarin mensen elkaar deelgenoot maakten van de gevoelens en emoties die het hebben van kanker bij hen opriep. Het raakte mij diep dat mensen zich zo in alle kwetsbaarheid aan elkaar durfden te laten zien. Mede door die kwetsbaarheid kon er een diepgaand contact met elkaar ontstaan en werd het een echte ontmoetingsdag. Een dag waarin wij elkaar mochten bemoedigen op onze, soms moeilijke, weg door dit leven. Een weg die we gelukkig niet alleen hoeven te gaan, maar waarop wij mogen vertrouwen dat God met ons meegaat.

 

Heleen Lanser

September: World Childhood Cancer Awareness Month…

Pff het is een mond vol om uit te spreken, maar de betekenis is dan ook teveel om te benoemen en te begrijpen…

September 2012 begint deze maand voor ons. De start van de chemo kuren van Esmee. Voor mij nu definitief dat Esmee echt kanker heeft. De kale koppies van die mooie maar kleine kindjes die we zagen bij het stellen van de diagnose, is nu ook onderdeel van mijn leven. Het voorland, wat ik wenste dat niet de onze zou zijn, is definitief.

Na de eerste kuur, begint Esmee haar haar uit te vallen. Grote plukken mooie lange blonde haren belanden in haar mond en ogen. Mijn praktische kant neemt het over van mijn emotionele kant en ik vraag mijn zusje, die kapster is, of zij Esmee wil knippen.

Pas later heb ik mij gerealiseerd hoeveel impact dit ook op mijn zusje heeft gehad, maar op dat moment dacht ik alleen maar aan het onbehagen van Esmee (en dat van mij) en hoe ik dit zo snel mogelijk wilde oplossen. Dit is te oncomfortabel voor Esmee en misschien ook wel te confronterend voor mij. Deze aanblik, van overal haren, het kriebelt en het geeft ongemak, zowel letterlijk als figuurlijk.
Het knippen wordt gebruik maken van de tondeuse.

Boos is ze, boos. Boos en verdrietig tegelijk. “Mijn” riep ze. “mijn”! Of ze zeggen wilde, mam wat doe je! Mam dit is mijn haar, mam ik wil dit niet. Dikke tranen liepen over haar wangen en ik dacht, ja lieverd ik weet het, het mag niet, maar het moet…
Terwijl ik dit opschrijf, lopen de tranen over mijn wangen…. Die aanblik, dat verdriet het snijd nog steeds door mijn hart. Ja het moest, maar ik wilde dit helemaal niet. Mijn mooie, lieve, nog veel te kleine meisje, nee ik wil dit niet.

Maar het is gebeurd. Ook mijn mooie, lieve nog veel te kleine meisje heeft geen haar meer. Ook mijn meisje is kaal. Ook mijn meisje krijgt die rot kuren waar ze zo ziek van wordt. Ook mijn meisje krijgt Chemo.

September: World Childhood Cancer Awareness Month. De maand waar het voor ons definitief voelde en voelt. September. De maand die elk jaar teug komt met de herinneringen van toen. September. Die voor lotgenoot ouders nooit meer hetzelfde is.
September. De maand die meer bekendheid moet krijgen, vanwege de strijd en het verdriet en uiteindelijk ook het gemis. September zal nooit meer hetzelfde zijn. September.

Ook mijn meisje heeft kanker……

Blog, Christa van Werkum: “Ik ben bang”

Angst is normaal

Angst is eigenlijk heel normaal. Iedereen, ongeacht leeftijd of levensomstandigheden, is wel eens bang. Niet alleen (ex-)kankerpatiënten, zoals ik en hun naasten maar ook mensen zonder kanker.  Natuurlijk ben ik voordat ik kanker kreeg wel eens bang geweest. Als jong meisje, als student en als moeder. De voorbeelden zal ik jullie hier besparen. Maar deze angst is groter, erger en existentiëler dan ooit daarvoor. Niet ten onterechte want kanker is immers een levensbedreigende ziekte. Daardoor voel ik me nu onzekerder en angstiger dan vroeger. En ik ben niet de enige. Volgens recent onderzoek van de Nederlands Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK, 2022) ervaren veel mensen die kanker hebben (gehad) op enig moment zorgen en angst. Vandaar deze blog over angst. Hoe uit zich dat? Hoe werkt angst? En wat triggert het?

In mijn volgende blog (blog 41) deel ik graag met jullie wat mij helpt om me daarin staande te houden.

Driemaandelijkse controle

Vorige week was het weer zover: De 3-maandelijkse controle. Op dinsdag naar het ziekenhuis voor bloedprikken plus een CT-scan en 3 dagen later, op vrijdag, het gesprek met m’n oncoloog over de uitslag. In de aanloop naar die week liep mijn spanning al behoorlijk op want op basis van voorgaande ervaringen heb ik inmiddels niet meer een grenzeloos vertrouwen in het goede. Op de onderzoeksdag nam mijn spanning nog verder toe. Ik voelde me onrustig, m’n ademhaling en mijn hartslag waren sneller dan normaal en m’n darmen krampten ‘s morgens net zolang totdat ze leeg waren. En ik vroeg me net als voorgaande keren af ‘Gaat het prikken deze keer wel lukken? Of wordt het opnieuw een nare, pijnlijke affaire?’ Want door alle chemo’s zijn mijn aderen er de afgelopen maanden niet beter op geworden. Verstandelijk zou ik tegen mezelf zeggen ‘Doe es ff normaal en laat je niet zo leiden door angst’ maar dit is wat stress en onzekerheid met mij doen. Inmiddels herken ik het patroon.

In het ziekenhuis lukte het me gelukkig net als voorgaande keren om alle onderzoeken voldoende rustig te ondergaan. Ook toen bleek dat infuus aanprikken voor de CT-scan niet in één keer lukte en vervelend pijn deed. Na alle voorgaande, vergelijkbare keren weet ik steeds beter wat mij in dit soort situaties helpt: goed contact blijven voelen van mijn billen op de stoel en mijn voeten op de grond, rustig blijven ademhalen en, terwijl ze prikken, focussen op iets anders, bijvoorbeeld op het plafond of een poster aan de muur (in plaats van op de naald of de arm waar ze me prikken). Waar ik me in het verleden vaak geforceerd flink hield, vertel ik tegenwoordig aan de prikkers van het lab en de dames van de afdeling radiologie (sorry ik bedoel het niet rolbevestigend maar het zijn meestal vrouwen) dat ik zenuwachtig ben. Het fijne is dat ze me dan meestal met meer TLC (zorg en aandacht) behandelen. Daardoor word ik zelf ook rustiger.  Als alles achter de rug is, haal ik opgelucht adem en zeg tegen mezelf ‘Goed gedaan’. Meestal volgt daarna de ontlading in de vorm van een flinke huilbui. Vrienden die mee gaan naar deze onderzoeken kijken daar inmiddels niet meer van op. En… het lucht altijd enorm op! Zo ook deze keer.

Daarna volgden drie spannende dagen waarin bezorgde gedachten zich steeds afwisselden met pogingen om mezelf gerust te stellen. Een soort van interne dialoog dus. Met bezorgde gedachten als ‘Stel dat de uitslag niet goed is? Hoe erg is het dan? Hoe snel moet ik dan weer aan de chemo’s? Word ik dan weer net zo ziek als in de voorgaande rondes? Trek ik dat wel?’ En hoe lang heb ik dan nog?’ Met misschien wel de allerbelangrijkste vraag: ‘Is dat het waard? Wil ik überhaupt nog een nieuwe ronde chemo’s ondergaan?’ Want in deze fase gaat het toch vooral om kwaliteit van leven in plaats van om eindeloos je leven met behulp van rottige behandelingen verlengen.

Tegelijkertijd probeerde ik mezelf gerust te stellen door tegen mezelf te zeggen ‘We weten het niet. Wie weet valt het mee. Als het tumorweefsel opnieuw aan het groeien is, hoef je niet meteen weer aan de chemo’s. Houd hoop! Je hebt nog wel even de tijd’. Soms helpt dat, soms niet. En ik besef: het heeft inderdaad niet zoveel zin om te piekeren over dingen die we nog niet weten. Het spreekwoord is immers niet voor niets ‘Men lijdt het meest door het lijden dat men vreest’. Dus ik probeer mijn bezorgdheid dan maar weer te parkeren. Misschien valt het mee…

En dan de dag van de uitslag. Ik heb slecht geslapen, heb een algeheel gevoel van onrust en opnieuw onrustige darmen. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen loopt het spreekuur van mijn oncoloog uit. Die extra minuten wachten maken het nog spannender. Uitwendig probeer ik rustig te blijven, maar van binnen ben ik dat verre van. Dus maar weer focussen op m’n billen en de stoel, m’n voeten en de grond en vooral rustig blijven ademhalen. Pfff.

Met enig angst en beven stap ik daarna de spreekkamer in. Mijn oncoloog tuimelt meteen met het goede nieuws over mij heen. Ze is blij voor en met mij. Hoera, wat een opluchting! De CT-scan laat een positief beeld zien, dus (nog) geen hernieuwde tumoractiviteit. Tegelijkertijd blijft een klein stemmetje aan me knagen want mijn tumormarkers zijn iets gestegen ten opzichte van de vorige keer. ‘Hoe snel slaat de kanker dan weer hard toe? Betekent dat dat ik misschien in het najaar alweer een nieuw chemotraject moet starten? En dat mijn nieuw herwonnen levensgeluk dan opnieuw de kop wordt ingedrukt? We weten het allemaal niet’. De enige geruststelling is dat het NU een goede uitslag is en over 8 en 16 weken volgt opnieuw onderzoek. Dus daar probeer ik het dan voorlopig maar weer mee te doen.

De dagen daarna pak ik de draad van mijn nieuw herwonnen leven weer op. Ik ga door met mijn gewone, dagelijkse activiteiten, goed voor mezelf zorgen, leuke dingen ondernemen, genieten van kleine en grotere dingen (zoals bijvoorbeeld een  paar dagen weg met mijn lieve dochters, een museumbezoek met een goede vriendin, een lekkere latte drinken op een terrasje, baantjes zwemmen in een naburig zwembad etc.), mijn pijnstillers slikken (tegenwoordig veel minder!) en natuurlijk elke middag een uurtje rusten. Maar soms steekt de angst toch weer de kop op.

Tussen hoop en vrees

Wat is het toch dat ik elke keer zo tussen hoop en vrees heen en weer pendel? Ook nu het weer een stuk beter met me gaat. Soms denk ik ‘Was ik maar een superpositivo of een koele kikker, dan zou ik lekker leven met de dag en geen last hebben van angstige gedachten’. Of is dat een utopie? Volgens een recent Doneer-je-ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie Kankerorganisaties (NFK) ervaren veel (ex-)kankerpatiënten zorgen en angst, o.a. over dat ze, net zoals ik, opnieuw kanker krijgen of uitgezaaide kanker hebben (dus niet meer beter worden), over opnieuw behandelingen moeten ondergaan en over alle gevolgen daarvan op lichamelijk, sociaal, werk en financieel gebied. Dus heel begrijpelijk dat mijn lichaam en gedachten af en toe flink met me op de loop gaan, zelf nu ik na mijn m’n laatste ronde chemo’s en een enorm pijndossier weer lekker ben opgeknapt. Voor ik het weet, zit ik dan weer even in de angst, doem-denkspiraal. Hoog tijd dus om uit te zoeken hoe angst en stress werken. Want soms helpt inzicht om beter te accepteren dat het gaat zoals het gaat. Mij in ieder geval wel.

Theorielesje

Al mijn hele leven heb ik een grote drang om te snappen waarom mensen doen zoals ze doen. Dat is de belangrijkste reden waarom ik destijds psychologie ben gaan studeren. Bij mijn ziekteproces nu helpt het mij ook enorm om te snappen ’hoe het werkt’. Dus nu over angst.

N.B. Ik heb het hier niet over angststoornissen, zoals beschreven in het Handboek voor psychische stoornissen DSM-5, maar over normale reacties op angst. Dit is wat ik erover te weten ben gekomen:

Angst is eigenlijk een normale fysiologische reactie op (de beleving van) dreigend gevaar.  Bij angst wordt het sympathische zenuwstelsel (onderdeel van het autonome zenuwstelsel) actief. Het autonome zenuwstelsel reguleert onze lichamelijke functies automatisch en onbewust. De sympathicus zorgt ervoor dat ons lichaam geactiveerd wordt en lichaam klaar is om te reageren op gevaar. Dat gebeurt veelal in de vorm van vechten, vluchten of bevriezen.

Angst gaat gepaard met allerlei lichamelijke verschijnselen zoals verhoogde hartslag, verhoogde bloeddruk, sneller ademen, zweten, misselijkheid, duizeligheid, het warm of juist koud krijgen, pijn op de borst, tintelende gevoelens in je armen, benen of gezicht, je moeilijk kunnen concentreren, veel gedachten tegelijkertijd of een onwerkelijk gevoel ervaren. Ook de voedselvertering wordt bij angst en stress tijdelijk stil gelegd.

Wanneer het gevaar is geweken zorgt het parasympatisch zenuwstelsel (tevens onderdeel van het autonome zenuwstelsel)  ervoor dat het lichaam weer in een rustigere staat komt. Maar soms, wanneer mensen lange tijd stressvolle situaties meemaken, blijft de angstreactie aanstaan. Je hersenen blijven allerlei situaties dan-  soms  terecht, soms ten onrechte – als gevaarlijk interpreteren, ook wanneer dat niet meer nodig is. Je lichaam blijft dan als het ware op ‘standje stress’ staan, met alle vervelende fysieke en mentale gevolgen van dien. Dan is er maar weinig nodig of het vliegt je weer aan.

Gerenommeerde traumadeskundigen zoals Bessel van der Kolk, een Amerikaans-Nederlandse medisch onderzoeker en psychotherapeut, spreken in dit verband van ‘The body keeps the score’ dat wil zeggen het lichaam onthoudt eerdere ingrijpende, traumatische gebeurtenissen. Mensen reageren daardoor onbewust soms nogal heftig (fysiek, mentaal en emotioneel) op schijnbaar ‘gewone’ situaties omdat het lichaam eigenlijk nog steeds in de overlevingsstand zit. Dat uit zich dan in angstig worden, blokkeren of andere stress-gerelateerde reacties (fight, flight, freeze) zoals boven beschreven. Wil je meer hierover weten, kijk dan onderaan mijn blog bij ‘Meer weten’.

Niet iedereen reageert bovendien even bezorgd of angstig op bepaalde situaties. Zelfverzekerde mensen hebben over het algemeen minder last van angst en mensen die emotioneel instabieler zijn lopen over het algemeen een hoger risico om angsten en depressies te ontwikkelen.

Stress en angst-triggers

Inmiddels weet ik als ervaringsdeskundige redelijk goed wat voor mij  persoonlijk angst-vergrotende situaties zijn en ik ben zeker niet de enige:

  • Aanstaande medische onderzoeken, uitslagen en behandelingen. Zeker wanneer ik hiermee eerder negatieve ervaringen heb opgedaan zoals bijvoorbeeld met bloedprikken en infuus-aanprikken (zie mijn eerdere voorbeeld), ziekenhuisopname, chemo-behandelingen en begeleidende medicatie. Gelukkig weet ik inmiddels aardig goed op welke medicijnen ik het relatief ‘goed’ doe en op welke niet. Die kennis werkt stress-reducerend.
  • Wachten op belangrijke medische uitslagen. Hoe langer het wachten duurt, des te meer de spanning oploopt.
  • Deprimerende overlevingsstatieken  (Maar ik ben geen statistisch gemiddeld persoon, ik ben uniek! Dus nu maar hopen dat ik behoor tot de 40% die er na 5 jaar nog wel is en ook nog in een redelijk goede staat van gezondheid).
  • Shitty ervaringsverhalen en voortijdig overlijden van kanker-lotgenoten. Om mezelf daar tegen te beschermen ben ik de afgelopen maanden, toen ik zelf zo ziek was, niet zo vaak op kanker-social media actief geweest.
  •    Films en series waarin één van de hoofdpersonen opeens kanker blijkt te hebben en daaraan uiteindelijk ook doodgaat.  Soms wordt dat bovendien uitgebreid en gedetailleerd in beeld gebracht, want de meeste kijkers smullen van natuurlijk van levensecht drama. De ene keer kan ik dat beter aan dan de andere keer.  (Kunnen ze dat niet voortaan in de bijsluiter zetten? Dan overvalt het me niet steeds.)
  • De hele dag mijn lichaam nauwlettend in de gaten houden en bij elk ongemak bezorgde gedachten krijgen. Ik heb meer pijn, het zal toch niet zijn dat de kanker weer aan het groeien is?)

 Kortom

Nu ik me tegenwoordig weer een stuk beter voel is mijn angst ook een stuk minder. Maar hij gaat nooit meer weg. Als je lichaam en geest eenmaal het pad van de angst goed kennen, vereist het bovendien enige inspanning om bij volgende stressvolle situaties bewust een ander pad te kiezen. Anders omgaan met angst hoe doe je dat? Hoe ik dat probeer beschrijf ik mijn volgende blog.

En jij?

Ben jij net als ik palliatief en heb je af en toe last van angst? Wat triggert bij jou angst en wat helpt jou om daarmee om te gaan? Fijn als je jouw ervaringen met mij en andere lezers wil delen!

Hartegroet,

Christa

Meer weten:

  1. Dijcks. B.Angst en zorgen bij kanker. Resultaten van een NFK-onderzoek onder (ex) kankerpatiënten. (Olijfblad september 2022 (p.4-6). Voor het hele onderzoeksrapport: zie https://nfk.nl Peiling-Doneer je ervaring -Zorgen of angst bij kanker
  2. Over de werking van hersenen bij angst:https://www.hersenletsel-uitleg.nl/achtergrondinformatie/anatomie-en-functie-uitleg/hersenen-en-angst-emotie
  3. Over angst:https://www.thuisarts.nl/angst/ik-ben-vaak-bang
  4. Over angst en persoonlijkheidsverschillen:www.mijngezondheidsgids.nl/neurologie/brein/de-combinatie-van-karaktereigenschappen-beschermt-tegen-angst-en-depressie
  5. Kanker-social media:

Via de Lotgenotenzoeker van Kanker.nl (Dé kankersite van Nederland!) (https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/vind-jouw-lotgenoot) kan je sinds kort gericht contact zoeken met mensen met dezelfde soort kanker als jij. Op Facebook hebben veel kankersoorten/-organisaties een eigen pagina en op de sites van kanker-patiëntenverenigingen, zoals de mijne (https://olijf.nl) zijn ook veel ervaringsverhalen van lotgenoten te vinden.

  1. Kolk, B. van der (wetenschappelijk onderzoeker, psychotherapeut en hoogleraar psychiatrie aan de Boston University).The body keeps the score. Brain, mind and body in the healing of trauma (2015). Nederlandse vertaling:  Traumasporen  in lichaam, brein en geest. Uitgeverij Mens (1922)
  2. Rosen, M. en Oxenbury, J. Wij gaan op berenjacht (1989) (kinderboek). Uitgeverij Gottmer (zie afbeelding)

 

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog. 

Ho-die-mi-hi-cras-ti-bi.

Het was stil op de begraafplaats. Er was niemand, behalve ik. Tijdens mijn dagelijkse wandelingetje doe ik ook regelmatig een rondje over de begraafplaats in het dorp waar ik woon. Misschien een beetje raar, maar ik hou van begraafplaatsen. Dat is niet sinds ik ziek ben en de eindigheid van het leven meer in zicht komt, maar altijd al. Ook op vakantie in andere landen wandel ik er graag overheen. Het zijn vaak prachtige plekken. Ik ervaar er een soort rust. Een mengeling van melancholie en troost. Melancholie over al die mensen die er niet meer zijn. Mensen die geleefd hebben, gestorven zijn, en in de herinnering van hun dierbaren voortleven. Geslachten komen en geslachten gaan. Maar ik put ook troost uit de hoopvolle symbolen en woorden die op de grafstenen staan. ‘Voor altijd in ons hart’. ‘Nooit vergeten’. Maar ook de woorden uit de Bijbel. Beloftes over het eeuwige leven. Over de dood die overwonnen is. Woorden van hoop. De dood die niet het laatste woord heeft. Troostvol.

Op de begraafplaats in het dorp staat een kleine aula. Gebouwd eind jaren vijftig en sinds begin jaren tachtig niet meer als zodanig in gebruik. Het is nu een gemeentelijk monument. Het gebouwtje heeft bovenin glas-in-loodramen. Mooie ramen die de aula zijn herkenbaarheid geven. Ik was daar zeker veertig jaar niet meer binnen geweest. En op deze rustige, zonnige ochtend zag ik dat de deur van het gebouwtje openstond. En niet een kiertje, maar wagenwijd. Ik keek eerst eens om een hoekje en riep “hallo”. Omdat ik niemand hoorde of zag, ben ik naar binnen gegaan. Ik kon het eerst niet allemaal goed plaatsen. Ik zag een kruiwagen, wat gereedschap, een hark. Een verrijdbare baar. Er was ergens in de ruimte een wandje geplaatst, waarachter een tafel stond met een stoel en een paar koffiebekers erop. Een poosje heb ik daar gestaan. De ruimte tot me door laten dringen. Terug te keren in mijn gedachten. Ik stond daar en keek om me heen.Toen ik mijn ogen dichtdeed kwamen beelden naar boven. Langzaam werden de beelden helder en begon ik de ruimte te zien zoals die er vroeger uit had gezien. Ik herinnerde me de rijen met stoelen aan weerszijden van een pad. De deuren achterin. De lessenaar waar de dominee achter stond. En de kist. De kist waarin mijn vader lag.

Elf was ik toen mijn vader overleed. Ik had geen idee dat dat kon gebeuren. Dat je vader zo maar dood kon gaan. Daar in die aula kwamen herinneringen boven. Ik zag mijzelf weer zitten op de houten bank in de gang  van het oude academische ziekenhuis. Een kerstboom naast de eiken draaitrap. ‘Ome Maarten’, een vriend van mijn vader, die naast me zat en tegen me zei: ” Hij wordt wel weer beter, meissie”. Ik vertrouwde hem. Ome Maarten zei het, dan zou het wel waar zijn toch? Inmiddels heb ik geleerd in mijn leven dat je eerlijk moet zijn tegen kinderen, ook over deze onderwerpen. Niet bang maken, maar wel eerlijk zijn. Maar ach, misschien dacht deze volwassen man wel echt dat het goed zou komen met zijn vriend. Ik weet niet eens of men wel wist wat mijn vader had. Of mijn vader zelf geweten heeft dat hij zou gaan sterven. Als na zijn overlijden mensen aan mijn moeder vroegen : ” wat had ‘ie nou”? Dan hoorde ik mijn moeder zeggen: “K”. Het woord kanker werd niet uitgesproken. ‘K’ of  ‘de gevreesde ziekte’, zo werd het ook wel genoemd. Nu, vijfenvijftig jaar later heb ik het net zo makkelijk over kanker.nl als over bol.com. Gelukkig is de ziekte geen taboe meer. En komt er steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. Inzetten op behandeling, maar ook het bespreekbaar maken van de laatse levensfase. Al blijft het een lastig onderwerp. Ook voor artsen denk ik. Maar wel belangrijk .

Hoe langer ik daar stond in de aula, hoe meer ik mij herinnerde van die dag dat mijn vader werd begraven. Het was januari. Ik droeg mijn nieuwe groene jurk. Er hing een sleutelhanger in de vorm van een tomaatje aan de rits. Mijn moeder die naast mij zat. Ik heb vast gekeken naar de glas-in-loodramen. Naar het raam recht voor de stoel waar ik op zat. Naar het oog in het raam. De woorden, die ik niet begreep, gelezen. Misschien heb ik tijdens de preek de woorden gespeld: “Ho-die-mi-hi-cras-ti-bi.”

Heden ik, morgen gij. Toen wist ik natuurlijk de betekenis niet van deze woorden. Inmiddels ben ik erachter dat er zelfs uitvaart ondernemingen zijn die zo heten. Of de tekst staat op het hek van begraafplaatsen. En hoewel het helemaal waar is en er geen speld tussen is te krijgen, gaat er ook wel iets dreigends vanuit. Jij komt nog wel.

Ja, ik kom nog wel. Maar ik mag uitzien naar de hemel. Naar het huis van de Vader, waar ik voor altijd bij Hem mag zijn. Terug wandelend naar huis had ik veel om over na te denken. Over vroeger. Over het heden. Over dood. Maar ook over het leven. Zolang ik mag leven, leef ik.  Daarom wil ik besluiten met een andere Latijnse spreuk: Celebramus vitae. Wat zoveel betekent als: vier het leven.

Want het leven is door God zelf gegeven.

Lenneke de Mooij